Fotografía: @jllpaneque
Piel de destierro es la micro novela donde Antonio Manfredi ha verbalizado el
sufrimiento y la desazón que los enfermos de psoriasis experimentan. Es una novela circular donde unos personajes unidos por la
patología se separan por los avatares del destino y el tiempo caprichosamente los vuelve a unir tras más de medio siglo discurrido en sus vidas. Los personajes hacen de
catalizador de las tribulaciones que un afectado de psoriasis vive de forma transversal en su devenir vital. Éstas experiencias curten y
enseñan, a las personas a las que afecta, a vivir de una manera más intensa y
sin miedo ante la vida y ante el rechazo. La novela no es autobiográfica pero
las vicisitudes vividas por los enfermos de psoriasis son tan similares en la
mayoría de los casos que cualquiera que padezca la enfermedad o conviva con ella puede verse
reflejado en los personajes que Manfredi presenta. Desde la
asociación “Acción Psoriasis” acogen con agrado la novela, no solo porque los
derechos de la misma se los tiene Antonio Manfredi cedidos, sino por la importancia de la obra en la contribución a la visualización de éste colectivo a través de una
historia de ficción de 40 páginas que aglutina sentimientos muy reales. Con la
novela se pretende normalizar una enfermedad de la cual poco se sabe antes de
adentrarte en su lectura pero que desde luego los efectos y las marcas que deja
en la piel condena en ocasiones a un destierro social al portador.
¿Es la micro novela un desahogo
a muchos años de silencio e impotencia con respecto a la enfermedad?
Con
respecto al silencio e impotencia no. Yo soy un paciente de artritis psoriásica
bastante consciente de lo que tengo y por mi madurez ya asumo que me voy a
morir así. Cuando asumes que eres, paradógicamente mejoras, por lo tanto no es
un desahogo en el sentido rupturista, pero sí es un acto de madurez el hacer
una reflexión que cuando se hace literatura requiere unos mínimos.
¿La manera de no tener miedo a
la enfermedad es haciéndose amigo de ella?
Es muy
difícil decirle esto a una chica de veinte años que tiene psoriasis y no puede
ir a la playa en bikini con sus amigas, o a una madre que después de tener a su
hijo le invade la psoriasis, cosa que suele ocurrir. Cuando llegas a la
conclusión, la cual es dura tomarla, y dices:
“yo tengo psoriasis” y aceptas que tienes que vivir con eso, mejoras y
además tienes otra visión de las cosas. Yo ahora cuando me siento frente a la
reumatóloga o la dermatóloga, gente muy joven y preparada, notan que tú estás
al mismo nivel de preocupación y que tienes la información que está al alcance
de todos gracias a la asociación. Por lo que el acto médico con un paciente
crítico e informado es un acto más rápido, más consecuente y más barato.
¿Has sufrido la discriminación
por tener psoriasis como el ejemplo del personaje de la novela Alfredo Alba?
Alfredo
Alba sería una estupidez no reconocer que tiene mucho de mí. Y esa misma
discriminación de Alfredo yo la he sufrido. La que más me cabreó personalmente
fue cuando fui maltratado por una masajista de un spa en un periodo de descanso
tras una etapa familiar difícil. Yo lo intento decir en la novela los rechazos
no son generales, los rechazos son de todos los días. La señora que se sienta
en el autobús a tu lado, el peluquero que intenta terminar rápido, la madre que
retira a su niño de tu vera. Tú te das cuenta de eso y es duro asumirlo.
¿Crees que tras más de 40 años
continuamos con los mismos problemas de comunicación en las familias como los
que tú planteas en la historia del médico con su hijo?
Sí. Es
curioso y ya sabes que los autores dicen que muchas veces se sorprenden cuando
un lector les dice que ha sentido. Para mí ha sido realmente muy curioso como
mucha gente se ha visto reflejada con ese padre y ese hijo. Esa imagen que tú
has decidido tratar de una manera, que vaya acompañando al protagonista
principal, de repente le conmueva a alguien. Sigue existiendo ese rechazo
porque los problemas de comunicación familiar pueden haber variado cuantitativamente
pero cualitativamente son los mismos, ahora se acrecientan. Yo creo que hay dos
factores determinantes en la sociedad actual, que no vivimos nosotros con la
edad que tenemos, uno es la llegada de la mujer al mundo laboral y el trabajo hasta
la extenuación, para conseguir unos mínimos, está dejando muchos niños solos,
niños que van con la llave colgando de 10 o 12 años que están 3 o 4 horas solos
hasta que sus padres llegan y por otro lado que los lugares comunes de
integración familiar, la comida o la cena, también se están perdiendo ya sea
por que el adolescente están con el móvil enviando un “whatsapp” o porque la
televisión tenga serie de estas espectaculares que reclama la atención de los
miembros de la familia. Yo esto lo noto en la asociación de psoriasis con la
gente joven que llegan.
¿Debería existir más
comunicación entre las diversas áreas médicas con el objeto de aliviar o
mejorar la atención a los pacientes de enfermedades digamos “combinadas”?
[Muy seguro
y directo] Claramente. Eso es algo que en Acción Psoriasis es el primer
argumento que yo pongo encima de la mesa. Los médicos saben que un paciente
informado, crítico y capaz le hace ganar tiempo y dinero. Le ahorra a la
administración elementos. [...] En los tiempos de crisis que vivimos, trabajar
por que los pacientes tengan una interacción en el acto médico como no se ha
creído hasta ahora (apostilla que todavía hay médicos que piensan que no
debería ser así). Yo ya no me callo y les hablo a los médicos con una claridad meridiana,
y me entienden, y gracias a eso evolucionamos, por lo tanto es muy importante
que el paciente no vaya con la sensación de estar debajo porque nadie mejor que
el paciente conoce su patología.
Salvo en
casos muy concretos donde le puede interesar a los médicos tener un paciente
delante, por su propia investigación, por su desarrollo esto no se hace. [...]
Pero yo creo que sería muy barato. Una consulta única de dermatología y
reumatología para los enfermos de artritis psoriásica sería ganar tiempo,
porque se evitaría ir a dos consultas y se podría cubrir en la misma con dos
especialistas que además se integrarían el uno con el otro. Pero claro los
presupuestos de ambas especialidades están separados y cada uno intenta
preservar lo que tiene e intenta no dar muchas pistas para evitar que se lo
quiten.
¿Cómo orientas laboralmente a
un hijo con psoriasis para evitar sufrimientos?
Esto pasa
con todo. Quien te tiene que decir las cosas claras es tu familia. Porque te lo
van a decir en la calle. [...] Tú tienes este problema, tú tienes esto, pero a
partir de ahí tú eres tan normal como los demás. Cuando tú entiendes ese
planteamiento y que tras superar los miedos al rechazo de la adolescencia
descubres que te pueden llegar a querer tal como eres, con tu psoriasis
incluida ya que no la puedes dejar en la antesala y recogerla luego. Yo soy
como soy y si me aceptas, bien, y si no me aceptas, me ha enseñado la vida que
realmente no merecía la pena ni aunque no tuviera psoriasis. Por lo tanto es un
ejercicio muy lento pero hay pretender lograr un equilibrio con uno mismo ya
que al final el mundo entero está en ti mismo y ponemos el exterior como
excusa. Creo que a tu hijo o hija tienes que decirle que es una persona normal,
“tienes derecho a hacer lo que quieras, a cumplir tus sueños, tus
expectativas”, y sin paternalismos exigirles lo mismo que a cualquier otro. Ni
más ni menos.
¿Has perdido la confianza en el
sistema de salud o en los profesionales que no se implican?
No, que va.
Lo digo con una contundencia enorme. Yo creo que tenemos a lo mejores
especialistas tanto en dermatología como en reumatología. Es gente muy
preparada, y están muy determinados por el gerente del hospital como
consecuencia de la crisis. Eso sí hay que entender el sistema. Yo sé positivamente
que cuando me citan a las 11 y
cuarto, yo voy a llegar a las once, por si acaso hay suerte, pero no voy a
salir hasta las dos. Eso es tiempo real, el cual se podría reducir con la
contratación de un administrativo que aceleraría las cosas, ya que mi problema
no es con el médico, mi problemas es solicitar la siguiente cita para dentro de
tres meses que en ocasiones es más de una hora a diferencia de la media hora
que se invierte en el acto médico que es el que realmente cuesta dinero. [...]
El sistema de salud tiene una organización que está burocratizada, pero desde
el punto de vista de la estructura no tengo derecho a quejarme. Yo he cumplido
el sueño de Alfredo Alba (protagonista de la novela), yo tengo un tratamiento
biológico. Yo soy un paciente de artritis psoriásica feliz.
Fotografía: @jllpaneque
Tras tantas horas en salas de
espera, ¿qué mejorarías del sistema de salud público en ese sentido?
El tema
burocrático administrativo sí. Porque eso es grave y es cuestión de analizarlo.
Si de 2.000 personas que hayan asistido hoy se han perdido 2 horas de cada
paciente son en total 4.000 horas de trabajo de diferentes profesionales frente
a las 6 u 8 horas de un administrativo. Las cuentas son claras. Ahí no hay
duda. Desde el punto de vista médico activaría las unidades conjuntas. Es
decir, que no haya estamentos separados de dermatología, reumatología,
neurología, cardiología,... [...] En digestivo si he vivido la experiencia, ya
que se realizan pruebas muy completas para que se te administren los
“biológicos” y ahí sí noté que atendían a todo el mundo muy bien. Me gustó
mucho cómo estaba organizado digestivo. Por lo que apostaría por las unidades
conjuntas desde le punto de vista médico y después, no menos importante, que se
escuche más la voz de los pacientes. Considero que deberíamos estar en los
consejos de dirección, no digo ejecutivos sino en los consejos consultivos de
los hospitales, porque no tiene mucho sentido que la gente del Aljarafe
sevillano tenga que ir a Virgen del Rocio por que no hay dermatología en el Hospital San Juan de Dios. Que tendrá sus razones, no lo dudo, pero que todo eso debería
de ponerse otra vez encima de la mesa.
¿Qué secuelas te va dejando la psoriasis?
La
psoriasis y la artritis psoriásica son invalidantes físicamente. Son secuelas
que requieren una inversión de mucho tiempo. Y luego no solo la medicina y el
tema farmaceútico, al cual tienes que invertir mucho tiempo y dinero en todo
tipo de productos como emolientes, nutrientes,... especiales de psoriasis que
superan el coste de los 30 euros y que no todo el mundo puede planteárselo.
Otra cosa que me parece muy interesante desde el punto de vista de la
información del paciente es el canalizar la información, es decir, poner al
alcance de la mano información del tipo “¿Qué hacer si un paciente tiene
psoriasis?”. Aquí me estoy trasladando al médico de medicina primaria. Nosotros
(desde la asociación) detectamos muchas veces que el médico de medicina
primaria no proporciona el volante para que se vaya a ver al especialista.
Muchos afectados de psoriasis se queda en la medicina primaria, el médico de
medicina primaria es verdad que te receta una crema que en ocasiones va bien y
realmente está para estas cosas, pero no puede descartar que ese enfermo que
tenga psoriasis tenga también una artritis. Si tienes artritis psoriásica y no
te tratas, lo que pierdes en artritis no se gana nunca más. La artritis se
puede parar pero lo que pierdes en capacidad de movimiento eso no se recupera.
Desde la asociación se hacen muchos esfuerzos en decirles a los médicos de
medicina primaria que ante la duda, aunque sea aumentar el trabajo de los
especialistas, que sean estos los que detecten qué nivel de gravedad tiene la
psoriasis. Ya que una artritis en un dedo de un niño, se puede parar y no es lo
mismo que vuelva al especialista diez años después con deformaciones en las
rodillas, en los tobillos o en los dedos porque no se lanzó la alarma en su
momento.
¿Los fármacos “biológicos” son
realmente una esperanza blanca?
Claramente.
Es verdad que asusta porque te tienes que hacer unas pruebas de infecioso, ya
que podemos ser portadores de tuberculosis sin desarrollar la enfermedad y
puedes estar cuatro o cinco meses haciéndote unas pruebas que no muy agotadoras
y dan miedo sobre todo a la familia. Los medicamentos biológicos son
relativamente nuevos, tienen 15 años, pero son de una efectividad palmaria.
Para mí ha sido la noche al día desde el punto de vista articular. Yo llevo 34
años tomando ibuprofeno, antinflamatorios de otro tipo, protectores gástricos,
hasta opiáceos. He tomado de todo principalmente por el dolor y la inflamación.
Yo estoy tomando un biológico desde el octubre pasado y ya no tomo ni una sola
pastilla más. Antes tenía que salir a la calle tras tomarme un ibuprofeno 800 y
a media mañana tomarme otro. Creo que la doctora Alicia García acertó conmigo
al sugerirme el tratamiento ya que yo era carne de invalidez a medio plazo.
Antes me levantaba poco a poco y ahora lo hago como un chaval de 20 años, como
detalle decirte que mis hijos me han regalado un balón de baloncesto y nos
fuimos a echar unas canastas.
¿Qué porcentaje de enfermos
debe de haber para que se pueda presionar a las farmacéuticas con el objeto de
que liberen las patentes?
Eso está en marcha, es lento
pero está en marcha. El problema no es solo la farmaceútica que es una empresa
y como tal va a ganar dinero y contra más mejor. Están también los grandes
hospitales que invierten mucho dinero y sobre todo que los médicos tienen que
ser conscientes de que para todas estas patologías hay tratamientos mucho más
baratos que los pueden controlar. Por ejemplo el Metrotxato que salió en el año
1956, se sigue utilizando y da unos resultados magníficos. El Metrotexato
cuesta 20 céntimos la pastilla. Ahora la presión de los médicos y de los
pacientes está consiguiendo que ya haya nuevas fórmulas de biológico que son un
30 por ciento más baratas que las actuales. En agosto o septiembre, el próximo
otoño, saldrá una línea de biológicos denominados “biosimilares”, lo que
provocará que los “biológicos” bajen un 30%. Espero que de aquí a 4 o 5 años
los “biológicos” se vuelvan baratos sobre todo en la proporción de calidad de
vida que aportan. Evidentemente el “biológico” que yo tomo ahora es barato ya
que mi baja le cuesta más a la Seguridad Social y a mi empresa y no solo por
eso sino que invierto menos. Una población activa en el más amplio sentido de
la palabra, es una población que gasta y genera riqueza. Yo agradezco a la
Seguridad Social, aunque llevo 32 años cotizando, el que te hagan un favor y te
den un biológico.
