viernes, 25 de septiembre de 2020

Dharana. La vida en un cuerpo desgastado.

Fotografía del Twitter @dharana_shiva

Dharana, procedente del sánscrito, es la sexta etapa o sexta rama del Yoga y puede traducirse como "mantener", "mantener firme", "concentración" o "enfoque único". Tras conocer un poco más a Esther me quiero quedar con "mantener firme" ya que ella, pese a lo duro de sus circunstancias vitales no se amilana,... no se encoge,... se mantiene firme esperando el siguiente revés en su salud sin saber si será el último.

Pero no me mal interpretéis, esta entrevista no es un lamento, si no todo lo contrario, es un grito a la esperanza, es la superación del día a día, es también el dolor y la impotencia, es la resiliencia, es lucha ante la injusticia que le ha tocado vivir a alguien quien un día descubre que lo que ella vive desde los 10 años es una enfermedad que no tiene cura a día de hoy y que nada se invierte en estudiarla.

Quiero que conozcáis a alguien a quien cada día admiro más porque saca las fuerzas de donde no las hay. Esta entrevista quería haberla hecho en persona, viviendo con ella unos momentos de su día a día que me hicieran empatizar más aún con alguien que sufre tanto pero que sus pocas fuerzas las reserva para impulsar todo en lo que cree y con lo que está comprometida. Las circunstancias nos han obligado a hacer esta entrevista por correo electrónico con que ello ha complicado el día a día de Dharana. Su testimonio es importante para dar visibilidad a las personas que viven perdiendo la salud y siendo olvidadas por el sistema.  

"Llevo intentando hacer esta entrevista más de un mes, pero no soy capaz ni de escribir por el temblor y la debilidad en los brazos, así como por el agotamiento mental que me produce. Escribo un poquito y he de descansar hasta el día siguiente como si hubiese estado haciendo una obra de albañilería". 

¿Quién eres Dharana? 

- Me llamo Esther Chiquero Lozano, aunque utilizo el seudónimo hace muchos años de Dharana porque me identifico totalmente con esta palabra en sánscrito.


Fotografía del Twitter @dharana_shiva

Dharana tiene 48 años, nació en la tierra toledana de la cerámica, Talavera de la Reina. Desde el año 2003 reside en la localidad cordobesa de Fernán Núñez con su marido y su hijo. Dharana terminó sus estudios en el Conservatorio Superior de Música, con la especialidad de Lenguaje Musical y Acompañamiento. Estos los completó con los de piano en la última década del pasado siglo, en el año 1994. 

Al recordarlo le parece una eternidad la que ha pasado desde entonces. "Qué fuerte, lo que ha llovido".

Dharana era profesora de piano y posteriormente se sacó las oposiciones de Enseñanza para poder impartir clases de música en un instituto público. Sólo pudo estar diez años en activo sin apenas saber cómo pudo hacerlo, cómo se sostenía en pie y cómo pudo lograr tantas cosas estando tan enferma. El desconocimiento de la enfermedad le hacía tirar hacia delante además de tener una losa permanentemente con el peso en la conciencia de llegar a ser juzgada o obtener condescendencia. "Tan joven,... con buena cara,... y más malita que ná".

Dharana, en su proceso de autoconocimiento personal, decide estudiar durante tres años Naturopatía, Reflexología, Fitoterapia, Dietética y Nutrición, así como formarse, otros tres años, como “Profesora de técnicas de relajación y desarrollo de crecimiento personal”.

Esta formación no pudo llegar a aplicarla y en el año 2005 tuvo que dejar de impartir clases ya que la declararon no apta para poder realizar el trabajo derivado de su profesión. Dar clases a un grupo de entre 27 y 30 alumnos resultaba imposible. Dharana llegaba a casa sin poder comer y se acostaba hasta el día siguiente. Así un día y otro día. 

"Cuando recuperaba un poquito de fuerzas, entonces trataba de comer,… parece inaudito, pero en realidad mi vida siempre ha sido así, aprovechar momentos en casa en los que nadie me veía para recostarme, acostarme muy temprano e intentar disimular que no sucedía nada. No podía casi quedar con mis amigas porque estaba siempre agotada, no podía seguir las conversaciones,... quedaba un día y estaba muerta siete,… Inexplicable, pero esa ha sido mi vida casi desde los diez años".

Encajar todo esto no es nada sencillo, ya que Dharana había luchado mucho por un trabajo que adoraba y que no quería dejar. Era demasiado joven para tener que oír: “No vales para hacer tu trabajo”. 


Fotografía del Twitter @dharana_shiva

¿Cómo llega a sentirse una persona que ve como las fuerzas le abandonan a lo largo del día y además el sistema la considera inútil para el trabajo? 

- No deja de ser un hachazo,... porque imaginaba que nadie podría quererme en una situación como la que tenía. ¿Dónde iban a parar todos mis sueños? A partir de ese momento, tuve un replanteamiento total de mi vida. No podía rendirme ni permitir que mi vida se parase.

¿Qué enfermedades tienes diagnosticadas?

- El listado de enfermedades diagnosticadas es el siguiente:

  • Encefalomielitis Miálgica en grado severo (IV)

  • Miastenia Gravis

  • Fibromialgia

  • Sensibilidad Química Múltiple

  • Síndrome de Piernas Inquietas (enfermedad parkinsoniana)

  • Migraña crónica

  • Diarrea cronificada

  • Apnea del sueño

  • Permeabilidad Intestinal

  • Malabsorción

  • Cándida intestinal y vulvogenital constante

  • Intestino permeable

  • Alergia a diversos pólenes

  • Intolerancia a lácteos, gluten, fructosa.

  • Histaminosis crónica.

  • En estos momentos en estudio de temblor por intención y otras…


Fotografía del Twitter @dharana_shiva

La enumeración de las enfermedades de Dharana deja helado a cualquier persona ya que cualquiera de ellas, solo una, es un Everest que escalar sin botella de oxígeno. 

"Quizás todo esto pueda llegar a ser un poco complicado de entender pero el rompecabezas comienza a tomar forma en el mismo momento que te hacen el desglose de enfermedades. Una no da crédito, pero se siente feliz, porque hay nombre para todo lo que me sucede. El problema, es que los nombres en mi caso, no han solucionado la sintomatología, la fatiga extrema, los dolores, etc. Tampoco han servido de consuelo y de comprensión por parte de los médicos, amigos y todos los estamentos sociales. En estos momentos tan duros, es cuando te das cuenta perfectamente de quien es de verdad y quienes son incondicionales".

¿Cuentas con ayuda económica de algún tipo?

- En mi caso, gracias a que era funcionara tengo una paga, pero ni con ella llegamos a fin de mes, por la cantidad de suplementación que nos ponen a estos enfermos y porque siempre estamos tratando de buscar mejoras. Todo ello con desembolsos muy grandes que al final no conducen a nada. Quizá a más desencanto y más escepticismo. Los que quizás puedan conocer un poquito más acerca de estas enfermedades, en muchas ocasiones, se aprovechan de la desesperación de los pacientes pidiendo cantidades que realmente puede hacer frente un “rico”, pero para las personas de a pie, son casi inalcanzables. No obstante, tratamos de hacerlo aún a sabiendas que al final es dinero tirado. Es muy triste porque desde el año 2000 llevo sin poder hacer planes de ningún tipo. Vivo día a día, sin poder pensar en nada más. Cada día es un reto y lograr llegar a la noche, otro. No podemos planear, porque de un momento a otro, ya no puedo con el alma, porque excederme significa estar en cama para recuperar. Para nosotros, la palabra excedernos implica únicamente tomar un té con una amiga o hablar un poquito más. No irse de fiesta ni nada de eso. Por eso, somos “raros”, pero de raros no tenemos nada. Los verdaderamente “extraños y raros”, son el sistema, ya que con tantas personas como estamos afectadas y siendo enfermedades reconocidas por la OMS, no se invierte en la búsqueda de la causa de estas patologías. Hay algunos tipos de investigación que se están llevando a cabo mediante crowdfunding. Es realmente indignante.

Si bien, hay proyectos de investigación desde hace muchos años, en Estados Unidos, Gran Bretaña, Suecia, Alemania y España, pero el dinero que se aporta en estas investigaciones no es suficiente para poder llegar a conclusiones que nos digan cuál es verdaderamente el origen. Se sabe que es un problema a nivel mitocondrial, que no tenemos suficiente oxígeno en la sangre, pero realmente nada concluyente. Es cierto que no es como el COVID de mortal, ni como lo fue el VIH en su momento, pero sí en cuanto a los síntomas persistentes de por vida. Sin embargo, parece que somos pacientes que no somos relevantes cuando en realidad, suponemos al estado muchísimo más déficit que si lo invirtieran en investigación.

¿En qué momento de tu vida empezaste este periplo de visitas médicas?

- Realmente ni recuerdo cuando comencé a ir a médicos, ya que mi madre me llevaba constantemente desde muy, muy pequeñita, por dolores persistentes de cabeza y de barriguita. La cabeza comencé con ochos años y la barriguita antes. Como no encontraban una causa, me decían que habría cogido frío,... que no tenía importancia. Pero a los 10 años sí fue el principio que cambió mi vida completamente. Tuve anginas, como todo el mundo y como las había tenido con anterioridad, la diferencia era que estás eran crónicas, ya que terminaba el antibiótico y podía estar un día o dos sin fiebre y rápidamente volvía a los 40 de temperatura. Estuve con esta situación durante siete meses seguidos. Recuerdo que comentaba que me dolía mucho el estómago y no me hacían ni caso. “Siete meses con antibióticos sin descanso ninguno”. Ahora que conocemos los efectos maravillosos que tienen y también lo perjudicial de un uso indiscriminado vemos el origen de muchas cosas que suceden. En la Seguridad Social no querían operarme, ya que decían que eran defensas [Ríe con sarcasmo], así que mis padres pidieron una segunda opinión particular.

El médico era una gran especialista y dijo que era necesario extirparlas, pero no podía hacerlo con infección, se intentó varias veces eliminarla con antibióticos, pero ésta no cedía así que tuve la intervención con infección. Una auténtica barbaridad en aquella época sin anestesia de ningún tipo y arrancadas como si te arrancan un par de dedos. Una angina medio qué, pero otra como una pelota de pin pon en un frasco. Una experiencia muy desagradable. Recuerdo que lloré y eso que ya en aquella época no solía llorar.

Tras esto, sabía que sucedía algo en mi cuerpo porque no podía coger unos calcetines para doblarlos, no tenía fuerzas; sufría taquicardias y dificultad respiratoria muy frecuentemente; no podía correr en gimnasia porque no me aguantaban las piernas (me tachaban de vaga y me hacía mucho daño porque los profesores me regañaban), si hacía una voltereta caía al suelo y tardaba en poder incorporarme minutos y me levantaba por vergüenza, no quería ser centro de atención por ningún motivo, eso es lo que se llama “Intolerancia Ortostática”, así como mareos muy frecuentes. Trataba de no quejarme ni dar importancia, sólo quería “ser como una más”, así que seguía y seguía, tratando de pasar inadvertida pero con unas consecuencias que iba a pagar muy caro.

Mi madre me llevaba al cardiólogo porque pensaba que era de corazón, al de digestivo (y eso que no le decía que tenía vómitos diarios desde los 12/13 años. Me tomaba la leche y no había manera de digerirla, pero así con multitud de alimentos. Eran las intolerancias, pero no sabían en aquellos momentos). Siento tanto lo que he preocupado a mi madre. Generalmente las madres estamos más atentas a estas cosas. Mi padre ha sido y es maravilloso siempre. Ambos me han apoyado en todo, pero he hecho sufrir mucho a mi madre y sigo haciéndoselo. Esto lo llevo muy mal.

Hasta el año 1999 no comenzó el peregrinaje de médico en médico. Tenía que ir sola porque vivía sola. Hice todo el recorrido que muchos de nosotros realizamos, incluso el psiquiatra, pero yo me empeñaba en que no tenía un problema mental y me puse a investigar por mi cuenta. Gracias a eso, imprimía lo que creía que se asemejaba a lo que tenía y todo era “encefalomielitis miálgica”. Gracias al psiquiatra, que fue el único que se interesó por mí, comenzó a leerse todo lo que le llevaba, hasta que un día me dijo: “Tú no tienes que estar en esta consulta. Te derivo a un amigo mío neurólogo”. Nada más verme el neurólogo me dijo tienes: EM o Miastenia Gravis. De nuevo muchas pruebas para confirmar o descartar. Dieron los anticuerpos de Miastenia positivos, se repitieron varias veces y seguían positivos, pero le decía al neurólogo que además de Miastenia tenía Encefalomielitis, a lo que contestó: Vamos a ver niña, ¿no te vale con una?. Traté de dialogar con él, puesto que muchos síntomas eran de EM, pero no quiso escucharme.

No quiero aburrir a nadie, pero como no respondía a los tratamientos que tenían para Miastenia, me hicieron timectomía, estando en UCI bastantes días. Es cierto que comencé a sentirme mejor ya que tenía un timo no involucionado. El cirujano nos comentó que iba a mejorar bastante, pero aquello, no era más que otro espejismo. De cualquier manera, en esta situación precaria conocí a mi marido, quien ha permanecido a mi lado desde el 2001, sin separarnos ni un momento. Realmente, le admiro. Después del cáncer que había pasado tan malo, le dio igual mi estado y eligió estar conmigo. Aun así, sabiendo que es una elección, no puedo evitar sentirme culpable en multitud de ocasiones porque ha tenido que renunciar a tantas cosas por mi..., amistades, ocio, trabajo..., además de que su vida y su salud, han agravado estando a mi lado, ya que siempre hemos tenido muchísimas circunstancias muy complejas.

A partir de este momento, mi vida ya fue un caos, porque se sucedía una operación tras otra, sinusitis crónica, pólipos uterinos, endometrectomía, toracotomía, anemia crónica y todos los problemas digestivos que antes conté, entre otras más. 


Fotografía del Twitter @dharana_shiva

Las enfermedades cambian tu vida por completo pero aún así sigues luchando por cambiar la vida de los demás, ¿Cómo lo haces?

- Se trataba de hacer algo que me llenase. Gracias a mi marido, constituimos la primera Asociación de Miastenia en España y lo hicimos siendo mi marido, mis padres, mi hermana, mi cuñada y yo, además a nivel nacional y en un pueblecito como Fernán Núñez. Lo que comenzó poquito a poco, creció de tal manera que teníamos socios de toda España, tuvimos que contratar dos personas porque era imposible todo. Mi padre y mi hermana, traducían textos y logramos publicar manuales para la detección precoz de Miastenia en niños, jóvenes, adultos y tercera edad; manuales para aprender a convivir con esta patología, también sobre Miastenia Congénita, la escuela y los niños con Miastenia, etc, etc, etc. Logramos que todo esto fuese enviado a Hospitales a las ramas más importantes: Neurología, Anestesiología, Cirugía Torácica, así como a todas las gerencias de Atención Primaria de toda España. Elaboramos un carné del paciente para todos los medicamentos que tenemos contraindicados y la persona que lo padeciese pudiera llevarlo siempre consigo. Nos convertimos en el segundo referente mundial detrás de Estados Unidos. Fuimos invitados a Congresos en Estados Unidos, Argentina y Milán, al que asistió mi hermana y mi padre, ya que en esos momentos estaba embarazada. Esto fue en el 2007. Como logro a destacar conseguimos que el día 2 de Junio fuese reconocido como “Día Nacional contra la Miastenia” el cual se aprobó en Consejo de Ministros en Marzo de 2005, si mi memoria no me falla.

En el 2008, con poquitos meses que tenía mi niño, organizamos el Primer Congreso Nacional de Miastenia en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, con más de 200 asistentes de todas las comunidades de España.

Evidentemente, el embarazo y el nacimiento de mi hijo, fue otro momento clave en mi vida. Tuve un embarazo de alto riesgo y que delegar todo. Fue ya en ese momento cuando comprendí que mi etapa como presidenta había llegado a su fin. Era momento de estar con mi hijo e intentar dedicarme a él en cuerpo y alma.

El hecho de haber tenido a Pablo animó a que otras mujeres jóvenes con Miastenia quisieran ser madres. Hasta ese momento no estaba recomendado. Recuerdo que mi neurólogo siempre me decía: “Esther, ni se te ocurra quedarte embarazada”.

Pablo fue otro cambio profundo en nuestras vidas, nuestro “milagro” como siempre pienso. Con la vida que nos ha tocado vivir es imposible no creer en Dios o en algo mucho más grande. Si de verdad la gente supiera todo lo que hay detrás de esta historia creería a ciegas.

Por mucho que vivamos en una sociedad consumista, individualista, materialista y superficial, que nos creamos que somos autosuficientes, por mis vivencias me agarro a la fe y a la espiritualidad. Esto es lo que verdaderamente me da equilibrio y fuerzas para seguir siempre adelante, cueste lo que cueste.

He tratado de dar lo máximo en todos los aspectos de mi vida, aunque no siempre o en muchas ocasiones, lo haya logrado. Como madre quería ser la mejor madre porque siempre tenía en la cabeza que quería hacer todo lo que pudiera con él, para cuando vinieran las épocas en las que no se pudiese. Deseaba achucharlo, jugar como si fuese otro niño de su edad, reírme, abrazarlo, contarle historias, cuentos,... todo, porque hemos tenido muchas etapas de estar también en cama donde me ponía con él a jugar con los cochecitos, o se traía libros de su habitación para que se los leyese. Pobre mío, me ha visto siempre mal y creo que se avergüenza de mí. Debe ser duro ver a tu madre completamente diferente de las demás, con una vida muy limitada en todos los aspectos. Se siente mal porque me reprocha que no me acuerdo de nada, o que las manos me están temblando, que siempre estoy en la cama, y eso es, porque en el fondo lo pasa mal, creo que detrás de su carácter, todo esto le está haciendo mucho daño.

¿Cuándo se te diagnostica la Encefalomielitis Miálgica?

- En 2011 se hace el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica, tras pasar más de un mes con febrícula, infecciones constantes de orina, los vómitos, diarreas, pérdida de memoria, desorientación en la propia casa, despertarme y no saber nada con una angustia que genera que no es normal. Tardar tiempo en volver a la realidad y saber dónde estoy. 

¿Cómo lo viviste?

- Creo que esto ha sido lo más duro en mi vida a nivel de enfermedades, la pérdida casi total de memoria a corto plazo, y lo expuesto con anterioridad. Las pruebas eran alarmantes..., menos del 40% de riego cerebral. Una vez más, me puse a trabajar con todas mis fuerzas en esto, no podía permitirme con 40 años que me estuviese sucediendo esto. En realidad, era una demencia y si no lo trabajaba quedaría sin nada en la cabeza. Un nueva prueba a superar, y ahí estaba yo dispuesta a todo. Estuve durante mucho tiempo en Daño Cerebral de Córdoba, allí me dieron estrategias, trabajaban conmigo la memoria, hacían juegos, pero no era capaz de retener nada de nada. Me mandaban deberes para casa y de nuevo mi marido tenía que sentarse conmigo y hacerme las preguntas de los ejercicios, ayudándome constantemente. No recordaba ni de quién eran las canciones de rock, pop, obras de música clásica y eso que es lo que más me gusta. A pesar de los logros, solo hay lo que tengo en ese momento, porque no recuerdo. A largo plazo sí, pero a corto no. 


Fotografía del Twitter @dharana_shiva

¿Cómo te has adaptado?

- Utilizo agendas, alarmas, possit, cosas que me ayuden a recordar lo importante. Quizá hasta tenga que estar agradecida, porque así sufro menos. [Dubitativa] O no.

¿Continúas asistiendo a la Unidad de Daño Cerebral?

- Dejé de asistir voluntariamente a "Daño Cerebral" porque con lo que me habían enseñado me sentía capaz de hacer proyectos en casa que pudiesen ayudarme. Así pues, comencé solicitando a mi padre, que me enseñase a hacer rosarios. Era imposible engarzar una cuenta con otra y mi mente quedaba como si hubiese hecho un maratón de 30 km. Tenía que descansar por el extremo agotamiento. Ese agotamiento mental, se convertía en físico debido a la debilidad tan inmensa que me entraba. Cambié la estrategia y comencé a hacer decenarios muy pequeños de punto de cruz para poner en el coche. Al principio podía un minuto, luego dos, tres y así hasta que logré estar más tiempo. Me parecía que lo que estaba haciendo podría tener una salida y poder ser de ayuda para otros, por lo que nuevamente constituimos una Asociación de artesanía solidaria, donde todo lo que recaudásemos sería donado íntegramente a los más necesitados: “los más pobres entre los pobres”, como Madre Teresa de Calcuta. Así hicimos y seguimos haciendo ya que la rehabilitación no puedo dejarla, si no, comienzo a perder todo.

Llego a conocerte como promotora musical de bandas de rock andaluzas. En ese momento en activo, o con actividad profesional dentro de tu complicado día a día. Con disponibilidad, y tengo que añadir, con tu sonrisa telefónica dibujada. Siempre atenta a tus grupos y agradecida al trabajo. ¿Cómo llegas a este mundo de la música tan diferente del académico?

- Haciendo malas budistas. Comencé ayudando a un chico nepalí a buscar conciertos de música espiritual. De una forma jamás pensada es como me adentré en el mundo de la música de nuevo. Creo que esto fue en el 2014 y así he seguido. He aprendido mucho con cada banda, con sus miembros, algunas cosas positivas, otras no pero necesarias de aprender para moverme en este mundo.

Mi marido siempre a mi lado, apoyando todo lo que he hecho o le he propuesto, aunque muchas veces trata de frenarme porque sabe que luego las consecuencias las paga mi familia cercana, él y mi hijo.

Todo esto ha sido muy gratificante para mí, ver como avanzaban algunos grupos, su difusión en programas o festivales de prestigio donde tocaban. Era ver realizada, desde otra posición, una vocación frustrada en mí. Haber tenido la posibilidad de conocer a José Antonio García, vocalista de 091 y El Hombre Garabato, ha sido lo más importante de todo esto, pero aún más, la conexión y la amistad que se ha creado entre nosotros, o así lo siento yo. No puedo dejar de hablar de Nicolás, líder de la banda de El Hombre Garabato, al que admiro y quién me ha enseñado mucho, no sólo a nivel musical, también como persona: su humildad, su sencillez y su gratitud.

A pesar de estar muy enferma, estas actividades es lo que han dado sentido a mi vida, evidentemente junto con mi familia, sino, no lo tendría. Creo que esto me ha desgastado muchísimo, pero al mismo tiempo ha habido muchas satisfacciones que compensaban la balanza y me hacían sacar fuerzas de donde no las había… Siempre he tenido motivos para obligarme a no parar, siempre recuerdo las palabras de mi neurólogo que me decía: “Cuando pares, se acabará todo y tendrán que ingresarte en un centro porque serás dependiente”.

Qué difícil parece todo, pero de todo se sale y con todo se puede. Solo hay que aceptar y dejar que las cosas fluyan.


Fotografía del Twitter @dharana_shiva

¿Qué es lo más duro de sufrir una de las enfermedades consideradas "invisibles"?

- Una de las cosas más duras de las enfermedades denominadas "invisibles" es eso mismo, que son invisibles. También a la hora de pasar los reconocimientos médicos o valoración de grado de discapacidad que siempre han sido de lo más desagradable que uno pueda imaginar. Encima de que estás más malo que un perro se te cuestiona e incluso, te tratan peor que a una persona que delinque o comete un acto contra el bienestar público. Te quedas extrañada porque nuestras enfermedades ni siquiera están recogidas en los baremos del INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social). Cómo se puede cuantificar la falta de un dedo, si vas con muletas o si tienes discapacidad visual. Señores, nosotros tenemos una enfermedad neuroinmune y multisistémica, es decir, tenemos todo nuestro organismo comprometido y a merced de por dónde quiera atacar la enfermedad. Esto en el caso de la Encefalomielitis Miálgica, recogida por la OMS, en el año 1992, así como la Fibromialgia. Yo obtuve un reconocimiento de un 49% y una incapacidad total permanente.

A pesar de esto, tengo la paga como resultado de haber sido funcionaria, sino, no tendría absolutamente nada. Nosotros hemos de pagar todo, médicos, transportes, medicinas, suplementos nutricionales que no entran por la seguridad social, productos ecológicos y de limpieza, y también persona que nos ayude en casa. Además, teniendo en cuenta que somos mi hijo y yo los gastos son inmensos. No puedo entender cómo hay prestaciones para las personas con VIH o celiaquía, cuando nosotros necesitamos alimentos sin lactosa, sin gluten, sin fructosa, todo ecológico y muchísima suplementación, como he dicho anteriormente.

Has comentado que también tienes diagnosticada la Sensibilidad Química Múltiple, una gran desconocida que parece afectar cada día a más personas. Igual que otras enfermedades consideradas "raras" esta se presenta con muy diversa sintomatología. ¿Es una enfermedad reconocida?

- En el caso de la Sensibilidad Química Múltiple se está luchando por su reconocimiento ya que es una enfermedad multisistémica por la que se pierde la tolerancia a los productos químicos y se va agravando con el paso del tiempo. La mínima exposición a colonias, geles, desodorantes, cosméticos, productos de limpieza y muchos otros productos químicos, desencadenan síntomas que pueden afectar a todo el organismo. Estos se presentan con dificultad respiratoria, vómitos, diarrea, migrañas, reacciones cutáneas, pérdida de memoria y un largo etcétera que aún está en estudio.

No es una enfermedad rara sino emergente que cada vez afecta a un mayor número de personas en todo el mundo, en España afecta a un 5% de la población, lo que significa que en una ciudad de 100.000 habitantes, habría unas 5.000 personas afectadas que estarían sin diagnosticar por el desconocimiento de los médicos.

Es una enfermedad medioambiental aunque evidentemente ni industrias ni gobiernos van a cambiar la forma de producir.

Necesitamos llevar mascarillas con filtro de carbón activo y con válvula, las que ahora se han prohibido por el coronavirus.

¿Qué medidas preventivas deben tomar cualquiera que decida venir a verte a casa para no contribuir a que te encuentres peor?

- En el caso de que venga alguien a verme a casa ya saben que no pueden venir con nada de esto porque al momento me pongo con vómitos y migraña, mareos, inestabilidad, problemas de visión. Esto es lo inmediato y si el olor es demasiado fuerte, problemas para hablar, masticar, dificultad respiratoria, espasmos y una debilidad extrema.

Es de suponer que para ti el confinamiento no ha llegado a ser un problema añadido a tu cotidianidad, pero ¿qué conlleva esta situación derivada del COVID-19 para las personas con esta enfermedad?

- El Covid no ha supuesto ningún cambio en mi vida, ya que nunca salgo a excepción de visitas médicas, o algún día a un concierto puntual. No tengo una vida “normal” ya que estamos confinados en nuestras casas un mínimo, en mi caso, de 340 ó 350 días al año, año tras año durante montones de años. Yo de forma permanente desde el año 2003.

Pero, ¿ha cambiado algo con el COVID?

Lo que sí ha cambiado con el Covid es que al fumigar las calles con lejía cada día me encontraba peor, llevándome a un agravamiento severo de la enfermedad/es.

¿Cómo te sientes?

- Pues que somos enfermos abandonados a nuestra suerte, enfermos a los que nadie quiere escuchar, enfermos muy cuerdos que sentimos la indiferencia, el rechazo, el abandono y el maltrato institucional, sanitario y de la sociedad en general.

Tienes un adolescente de 13 años, un niño al que un día le dicen que también tiene algunas de las enfermedades de su madre. ¿Cómo se vive esto?

Es muy complicado revivir con él mi niñez y adolescencia, ya que también tenía que estar de la cama al sillón y viceversa, faltando a clase constantemente, sin energía de ningún tipo, con mareos. Ahora es mi hijo el que es sostenido por su padre y por mi para que no cayese desplomado al suelo. Al mismo tiempo de la complejidad, me trataba de decir, que quizás era bueno que al menos tuviera una madre que podía comprenderle, que sabía lo que sentía y también que trataría de dar los pasos firmes para llegar al diagnóstico correcto.

A mi hijo de 13 años le diagnosticaron Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia, Permeabilidad Intestinal, Malabsorción, Cándida en heces e intolerancia a lácteos, gluten, fructosa e Histaminosis Crónica.

Sabía que mi hijo tenía muchas de mis enfermedades, una madre siempre sabe lo que hay y más habiendo vivido en primera persona la sintomatología. Nos costó muchísimo tiempo llegar al diagnóstico, tuvimos de nuevo el típico peregrinaje de los médicos, e incluso oír del neuropediatra que “estas enfermedades las trataba el psiquiatra”. Con toda la educación del mundo le expliqué estas enfermedades y le animé a informarse sobre ellas y ponerse al día ya que cada vez somos más los afectados. Sin ningún tipo de tapujo, de reparo, de tacto o de delicadeza, delante de mi hijo, nos dijo que fuésemos al psiquiatra. Cuántas decepciones seguidas, una tras otras, pero a Pablo le tenemos entrenado y cumplimos todos los protocolos hasta poder llegar al diagnóstico completo y veraz, ya que es fundamental un correcto diagnóstico, así como lo más precoz posible. 

He descubierto que "Madres por el 12 de Mayo" son muy activas en redes sociales, sobre todo Twitter pero, ¿quiénes forman Madres del 12 de Mayo? y ¿cómo llegas a ellas?

- Antes del diagnóstico me puse en contacto con una asociación de niños, adolescentes y jóvenes con estas patologías y curiosamente nos dieron la oportunidad de conocernos a unas madres a través de un grupo de WhatsApp. A raíz de eso se creó Madres por el 12 de Mayo, con el fin de defender y luchar por los derechos de nuestros hijos, moviendo y dando a conocer estas enfermedades por las redes, ya que hoy en día son una herramienta muy eficaz. Aparte, estamos tratando de llevar a cabo todo lo siguiente.

 *Fondos destinados a la investigación de EM, SQM, EHS, FM.

 *Fondos para preparar especialistas en estas patologías.

 *Que sea reconocida la discapacidad que estas enfermedades producen.

 *Ayudas económicas para cubrir los costes de la enfermedad, así como todas las ayudas y facilidades que les permitan vivir una vida digna y no ser considerados como un estorbo y una carga para la sociedad.

Estas enfermedades raras y cada vez menos raras, ya que la Fibromialgia son más de dos millones de afectados en España, no están reconocidas y suponen en muchos casos un coste económico muy grande para el paciente que deben costear especialistas, análisis o tratamientos que no están cubiertos por la sanidad pública. Por ello, ponemos nuestro esfuerzo en solicitar al Ministerio de Sanidad, al Defensor del Pueblo, presupuesto para investigación, estudio y tratamiento de estas enfermedades, destructivas y degenerativas, con el fin de que sean una esperanza de alivio y curación para todas las personas que las sufren desde la impotencia, soledad, incomprensión y falta de medios.

Si es cierto, que el porcentaje de diagnósticos en niños y adolescentes es mucho menor, pero nosotras tenemos nuestras dudas por el desconocimiento y el descubierto tan grande que hay entre la comunidad médica. De ahí que consideremos que el número de casos puede ser mucho mayor.

¿Qué estáis haciendo para dar visibilidad a esta situación de desamparo?

- Para nosotras era y es fundamental dar visibilidad a lo que sufren nuestros hijos. En un primer momento, pusimos en marcha un proyecto de recogida de firmas que no llegaron ni a las 3.000, por lo que teníamos que buscar otras estrategias. Consideramos oportuno dar visibilidad a través de la música y como El Hombre Garabato, concretamente Nico, conoce nuestra situación en primera persona, lo hablamos. Me quedé sin palabras al ver su actitud y la belleza de lo que ha hecho. No puedo dejar de emocionarme cuando escucho la canción. Logramos la colaboración de José Antonio García, de Amparo Sánchez y de Lichis, músicos reconocidos a nivel nacional y europeo, por lo que el siguiente paso era obtener un dinero para poder grabar y realizar un videoclip.

¿Cuándo verá la luz este proyecto musical?

- Este proyecto verá la luz en el mes de octubre y esperamos llegar a mucha, muchísimas personas, concienciando, sensibilizando y haciéndonos visibles. Sólo queremos ser tratados con el respeto que merece cualquier enfermo.

¿Qué te ha supuesto involucrarte en el proyecto?

- La involucración en el proyecto ha terminado dejándome en cama verdaderamente grave. 

¿Cómo es tu día a día?

- Mi situación es de completa dependencia para todo, por lo que no puedo saber cómo va a ser cada día. Por lo general, podría estar dormida 20 horas todos los días, pero trato de esforzarme y hacer mínimas reivindicaciones por Twitter, así como procurar dar visibilidad de la gravedad extrema a la que podemos llegar. Tengo que hacer las comidas en cama y tumbada porque no tengo fuerzas para incorporarme y tardo más de una hora en ingerir cualquier cosita. Todo es un mundo. Necesito ayuda para el aseo, ir al baño, ponerme de pie, porque las piernas me tiemblan y la debilidad es tan grande que me caigo. En ocasiones estoy tan mal, que simplemente no puedo beber agua, ya que sale por la nariz, se me cae la baba, mi marido tiene que hacer de tripas corazón para intentar que no me preocupe. Los temblores en las manos son inmensos, teniéndome que dar mi marido muchas veces hasta de comer. Esos temblores aparecen sin más y abarcan el brazo, hombro derecho, así como la cabeza. 

Esto no se puede saber hasta que no se tiene, vivo desde que nací en el cuerpo de un anciano de 90 años. No tengo miedo de lo que pueda sucederme, ya no creo que pueda estar peor. 

¿Crees que la difusión está llegando o sirve para algo?

- Ojalá esto sirviera para que se viera y los médicos comenzasen a reciclarse, a interesarse y sobre todo, que las programaciones formativas de los futuros médicos tuvieran recogidas la Encefalomielis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y Fibromialgia en sus contenidos. Si esto no lo cambiamos, no servirá de nada. Ellos son el futuro, al igual que las escuelas y centros de enfermería. Igual que cada vez se hacen más campañas para la detección precoz de la ELA o de un Ictus, también necesitamos ese interés por estas patologías, ya que su prevalencia será mucho mayor que otras patologías.

Te he leído en tu cuenta en Twitter que has tenido un nuevo brote del que te está costando bastante salir. Incluso hay momentos en los que te abandonas a la suerte. ¿Cómo te encuentras?¿Cómo lo vivís en casa?¿Cómo lo lleva tu esposo?

- Este nuevo brote es tan fuerte, que después de más de dos meses en cama, sigo sin mejorar. Para mi marido está siendo extremadamente complicado, puesto que en verano, la persona que nos ayuda en casa se va de junio a octubre, por lo que se ha encontrado solo. Ha tenido que atender todo; las comidas, recetas, farmacia, bancos, compras,... sin ningún tipo de ayuda. Además de la atención que supone un hijo y una persona completamente hecha un mueble. Traerme todo a la cama; las comidas, la medicación, llevarme al baño, asearme,... Es un cambio radical de nuevo de la noche a la mañana, ya que, aunque siempre voy arrastras porque esa es la palabra,... siempre estoy destrozada, sigo. El haber caído de este modo trastoca todo en una casa. Mucho dolor, aunque no se manifieste.


Fotografía del Twitter @dharana_shiva

Por el nombre puede parecer obvia la pregunta pero, ¿Quiénes son y qué objetivo tiene la plataforma HAZLO VISIBLE?

- Son muchos los grupos de Facebook, las asociaciones que se ha ido formando a lo largo de estos años, pero “Hazlo Visible”, nos engloba a todos. El trabajo que realizan es extraordinario porque tratan de hacer un post diario con una imagen correspondiente y para mí, bajo mi humilde opinión, es francamente bueno. Luego, todos los que podemos retuiteamos su post y hacemos comentario, la idea es llegar lo más lejos posible y poder ser escuchados No sé exactamente el número de personas que realizan este trabajo tan bueno, pero todos son enfermos, de ahí que los post que realizan reflejen tan bien nuestras vivencias, sufrimiento, dolor. Tienen un gran mérito.

Al mismo tiempo, no quiero olvidar el trabajo de difusión que hacen independientemente otras asociaciones como la Asociación SQM EHS de Galicia; cuya presidenta es una médico afectada, la doctora  Dña. María Argentina. Desde allí están haciendo lo que no se había hecho antes y consiguiendo enormes logros.

Además de la difusión de las diferentes enfermedades por parte de Madres por el 12 de Mayo ¿qué más apoyo estás recibiendo en la divulgación?

- De Madres por el 12 de Mayo, qué voy a decir, creo que están logrando mucha visibilidad de estas patologías en poco tiempo y a través de proyectos muy interesantes. Siempre con la ayuda desinteresada de muchas personas, como por ejemplo, el Equipo de Canal Sur, con "Isachi", Isabel Pérez y la directora del programa "Solidarios" que dedicaron durante el confinamiento un amplio reportaje a dar visibilidad a la enfermedad. Eso hizo que muchas personas se interesasen por nuestro día a día. Necesitamos medios de comunicación que nos dediquen un espacio para hablar de estas enfermedades tan graves.

¿Porqué son tan necesarias las campañas?

- Seguimos luchando porque se nos reconozca, porque seamos tratados con respeto, no con escepticismo ni con burlas. La gente no es consciente del daño que pueden llegar a hacer con sus comentarios, pero es que hablar es gratis, aunque en ocasiones los comentarios en colegios, por parte de amigos, incluso familia, pueden llegar a ser francamente hirientes. Llego a comprender que desconozcan la enfermedad, ya que muchos médicos aún no han oído hablar más que de la Fibromialgia, pero no les exime en cuanto a juzgar sin saber. Lo mínimo es callar y preguntar de verdad, para poder conocer. Yo siempre digo como mi madre: “Las enfermedades deberían ser como las comidas, dar un poquito a probar para ver como son”, así puedes hablar con propiedad y conocimiento de causa. Mientras lo mejor es no juzgar.

Los que llevamos tanto tiempo tenemos ya un callo, pero siempre aparece alguien que no esperas y te hiere.

¿Qué le dirías a alguien totalmente ajeno a esta realidad que tú estás viviendo?

- No deseo que nadie tenga esto, ojalá se pudiera parar ya con los que estamos diagnosticados, pero no va a ser posible, mientras el sistema y nosotros mismos no cambiemos. De cualquier manera, la mejor ayuda la van a obtener en los buenos grupos de Facebook, ya que siempre hay que hacer una criba, también en Twitter o Telegram. Ahí es donde van a encontrar los mejores médicos a los que asistir, donde podrán ser escuchados, comprendidos y dejar de sentirte solo y juzgado.

Mientras no entendamos que podemos vivir de otra manera va a ser difícil que la situación cambie. Yo apuesto por cambiar nuestro modo de vida. Dejar nuestra residencia habitual e ir a un pueblo u aldea de pocos habitantes, con calidad de aire y calidad de vida. Intentar dejar todo atrás, comprando lo justo y necesario para vivir. Incluso poner un huertecito y unas gallinas y ser autosuficientes.

La vida es mucho más simple de lo que nos hacen creer, nos crean necesidades que no son reales, pero en un sistema capitalista quien manda es “Don Dinero”, donde las personas nos preocupamos solo de la economía. Deberíamos celebrar cada amanecer y anochecer, tener comida, agua, luz, un trabajo.

Al final, dinero, dinero, pero cuando uno muera, uno se lleva lo que ha hecho en la vida,... lo que has dado,... lo que has amado,... lo que has sentido,... lo que has hecho de corazón. El resto no tiene ninguna importancia. Lo que a uno se le queda en el corazón cuando se va un ser querido son los momentos compartidos con esa persona, los consejos, las risas, las alegrías, no cómo iba vestido, o cómo era su casa, o qué coche tenía, solo te viene la persona, su sonrisa, su risa, sus caricias, sus abrazos, su amor, su bondad, su altruismo, su generosidad, el olor de sus comidas, anécdotas curiosas. Esto es lo que de verdad importa. Hacer siempre el bien y dar todo el amor posible.

¿Quieres aportar algo más? 

- Darte las gracias no solo por esta entrevista, mi agradecimiento va mucho más allá. Te has interesado desde el primer momento y he recibido tu cariño y apoyo desde que viste que programa. Miles de gracias de corazón. 

Dharana, Esther, agradece un gesto de interés pero no sabe que ella ha terminado aportándome más con su forma de ver y afrontar la vida en su cuerpo desgastado que lo yo pueda llegar a ayudar con la difusión de la situación de desamparo institucional que vive ella y más de 100.000 enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Multiple en toda España.