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jueves, 30 de octubre de 2014

Guillermo Sánchez. Pasión histórica por Sevilla




Fotografías @jllpaneque

Guillermo Sánchez Martínez es periodista de profesión y vocación, e investigador histórico por afición. Un encargo de su hermandad lo termina imbuyendo en la Sevilla del siglo XVII de tal manera que le proporciona los mimbres para elaborar el canasto que llega a transformarse en su obra de iniciación en la literatura, “La levitación”.



Fotografías @jllpaneque 

Esta novela histórica, que refleja el realismo mágico sevillano y que a través de sus protagonistas recuerda las tribulaciones de otros pillos que han pasado a la historia, relata la decadencia vivida por sus moradores tras el Siglo de Oro hispalense.

En esta Sevilla amurallada calan las influencias de los que pasan y van dejando su huella y que poco a poco han ido conformando la personalidad e idiosincrasia del sevillano. Guillermo rescata desde las recetas a los oficios, desde las supersticiones a las prácticas inquisitoriales, todo con el objeto de ilustrar una ciudad que fue el centro de un imperio y que no supo mantener.

El autor considera que la decadencia social de aquel momento histórico es análoga a la situación de la sociedad en la actualidad y que el haber vivido la experiencia no nos ha enseñado a superarnos y adaptarnos.



Fotografías @jllpaneque  


¿Porqué una novela histórica de Sevilla? ¿Se ha debido a tú pasión y conocimiento de la ciudad?
Sí, claro, lo hago por la pasión que la ciudad siempre me ha despertado. Pero realmente también fue producto de la casualidad. Una hermandad, que es la hermandad con la que salgo de nazareno y de la que siempre he sido hermano, La Soledad de San Buenaventura me encargó que historiara la cruz de guía de la hermandad. Esa cruz de guía era la cruz que presidía un cementerio de emergencia que hubo en Caño Quebrado, en la calle Feria, frente a Montesión y donde fueron sepultadas todas las víctimas de la epidemia de la peste de 1649, todas las víctimas del norte de la ciudad. Como consecuencia de historiar descubro que había pocos datos de la cruz de guía. Sabemos que estuvo en el cementerio, que luego la tuvo una hermandad que es el origen de la Hermandad de San Buenaventura, pero lo que a mí me comienza a fascinar cuando empiezo a estudiar la cruz de guía y la epidemia de peste es cómo era la ciudad de la decadencia. Entonces descubro que realmente la personalidad actual de Sevilla no se forja en el siglo de Oro, en el siglo XVII, sino que se forja en la decadencia. Hubo un momento en que Sevilla era una ciudad donde había muchos oportunistas, donde corría el oro, y no sólo pasaba de largo sino que se quedaba en la ciudad [...], pero a partir de la epidemia de peste de 1649 nace una nueva ciudad, nace un nuevo concepto. Los sevillanos actuales no somos hijos del siglo de Oro sino hijos de la decadencia que empieza con esa epidemia de peste. Entonces esa fascinación que ejerce en mí el conocimiento de ese proceso de transformación la Sevilla del siglo de Oro en la Sevilla de la decadencia, en la Sevilla Barroca, termina dándome pie a escribir una novela [...].





Fotografía cedida por @ferufab

¿Qué encontramos en “La levitación”?
Yo creo sinceramente que al final transito por lugares comunes en la literatura, que son el amor, la lealtad, la amistad, el humanismo,... y creo que a través de personajes que son todos de ficción pero que son personajes que existieron, e intento reflejar una época. Realmente es la historia de dos niños, Juanelo y Jusepe y a través de estos dos niños, utilizados en la ficción como modelos para las obras “el aguador de Sevilla” de Diego Velázquez, pues son contemporáneos a la etapa de pinturas de juventud del pintor sevillano. Yo he intentado reflejar lo que verdaderamente era una ciudad alucinante.



Fotografías @jllpaneque 

Los iluminados o iluminati tuvieron gran protagonismo en la Roma del siglo XVII, ¿tanta presencia tenían en Sevilla o se ha ficcionado la historia?
Mucha más, mucha más que en Roma. Los iluminados no tienen allí tanta influencia en la espiritualidad de la época como la tienen en Sevilla. Había unas corrientes espirituales en ese momento y yo elijo una en concreto que tuvo muchísima relación con la proclamación del Dogma de la lnmaculada Concepción. De hecho, quienes en aquella época eran perseguidos por sus ideas espirituales son los que terminan al final consiguiendo una evolución en la mentalidad de la Iglesia, y esta termine aceptando el Dogma de la Inmaculada Concepción. Realmente es el último proceso inquisitorial contra los iluminados de Sevilla. Ya no hubo más procesos inquisitoriales contra los iluminados porque cambian los objetivos de la inquisición, pero ese último gran proceso fue dirigido contra grandes personalidades de la ciudad como Mateo Vázquez de Leca y Bernardo de Toro, que tuvieron una influencia decisiva en la proclamación del Dogma de la Inmaculada y contra, no se olvide, Juan Martínez Montañés, que ahora precisamente se cumplen 400 años de la creación de la efigie de pasión y precisamente en uno de los capítulos narro la primera salida de pasión a la calle con la presencia de Martínez Montañés. Martínez Montañés fue perseguido, fue investigado por la Inquisición e incluso existen documentos que acreditan que fue acusado por la institución. Creían que aquella inspiración que tuvo al hacer el señor de pasión solo podía ser conseguida, por lo sobrenatural, a través de arrobamientos espirituales que conseguían mediante técnicas adquiridas en las congregaciones espirituales. Juan Martínez Montañés pertenecía a la congregación espiritual de La Granada que tiene un importante protagonismo en el desarrollo de la historia de “La levitación”, donde la levitación es una licencia literaria. Los espirituales de la época creían que una levitación era un fenómeno sobre natural, cuando en realidad era un fenómeno posible. Entonces la literatura está para hacer posible lo que resulta sobrenatural y esa es la licencia que utilizo al comienzo de “La levitación”. [...]






Fotografías @jllpaneque  


¿Qué resquicios han trascendido de esa época? Aparte de los que parecen haberse consolidado en la Hermandad de la Soledad de San Buenaventura.
Una de las cosas que más me ha sorprendido de la historia del siglo XVII es que siguen inalterables [...] todos los defectos de la sociedad sevillana y española. Piensa por un momento que en aquella época Sevilla perdió una gran oportunidad para crear riqueza aprovechando que era en ese momento el auténtico centro del universo, como luego ha pasado cíclicamente con la historia de la ciudad. Sevilla ha ido perdiendo una y otra vez las oportunidades que han pasado por su puerta. Una de las cosas que más me ha sorprendido es la analogía del tiempo actual con el siglo XVII. Aquí llegaban los galeones cargados de oro y de plata de las Américas, pero esas riquezas que entraban por Sevilla no se quedaban aquí, ni se quedaban en España para remediar las desigualdades o para remediar la pobreza, todo ese dinero pasaba a formar parte de los bolsillos de los banqueros genoveses y alemanes,... fíjate en la analogía temporal, por lo que de algún modo sigue pasando algo parecido.
Ese dinero que llega de América [...] y engorda los bolsillos de los banqueros y la quiebra de la administración por la corrupción [...], lo sufre la población, la ciudad y el país se empobrecen. Empiezan entonces a cerrar todos los centros de caridad, empiezan a cerrar todos los hospitales públicos, empiezan a cerrar todos los hospicios,... El resultado de todo aquel desastre es que los niños y los ancianos terminan en la calle pidiendo dinero y el Estado no puede hacer frente a aquel desastre que crea la mala administración y las corruptelas.



Fotografías @jllpaneque 

En “La Levitación” se descubre página a página como va cayendo poco a poco el Siglo de Oro de nuestro país y sobre todo de Sevilla. ¿Porqué ese periodo histórico?
Yo creo que encuentro todas las características en la ciudad y en esa época que tienen los condados míticos de la literatura. El Macondo de García Márquez o el mundo de Juan Lobón que recrea Berenguer  o la Argónida que recrea José Manuel Caballero Bonal, son mundos basados en la realidad pero son mundos fantásticos. [...] Con toda la información y documentación que tenía del siglo XVII me sentí muy cómodo haciendo literatura porque solo tenía que ejercer de periodista, no de autor literario, ¿por qué? Porque realmente parecen exageraciones pero Sevilla tenía eso, iluminados, tenía una catedral inmensa, tenía la Inquisición en el castillo de San Jorge, que era la mayor fábrica de miedo de España y del mundo conocido hasta el momento. Por la Sevilla de la época circulan pícaros, gente codiciosa y sin escrúpulos, matones a sueldo,... y todo eso crea un ambiente y una atmósfera que parece nacida de la ficción y sin embargo todo lo que concurre en la ciudad en aquella época parece mentira, parece literatura pero fue realidad y sin ningún esfuerzo parece literatura lo que solo es un ejercicio de periodismo.



Fotografía cedida por @ferufab

¿Es tu relación con la Hermandad de la Soledad de San Buenaventura el punto de partida hacia el desarrollo de una historia alrededor de esta congregación?
Lo que pasa es que el historiar una hermandad que nace para rendir culto a la memoria de los fallecidos en aquella epidemia de peste, me hace descubrir la existencia de otras congregaciones religiosas y hermandades. Esto a mí me pareció sorprendente y en concreto la historia de la congregación de la granada, con un personaje llamado Rodrigo Álvarez, que llegó a ser confesor de Santa Teresa de Jesús y que cree en las profecías y que monta alrededor de su congregación religiosa un combate contra el anticristo que debe resolverse al final de los tiempos. Era una congregación religiosa que realmente creía que estaba librando una batalla contra el demonio y que esa batalla tenían que traspasarla de padres a hijos según las ideas del círculo de seis personas que siempre debía mantener el secreto hasta el fin de los tiempos. [...] Me parecía que tenía todos los ingredientes para una novela.



Fotografías @jllpaneque 

Es destacable la descripción que realizas de los callejones, plazas, vida y costumbres de la ciudad. La obra huele a Sevilla conforme vas imbuyéndote en su lectura. ¿Haberte embriagado de sus aromas en primavera realizando retransmisiones de Semana Santa te ha ayudado en la descripción?
[Risas] Sí, es posible. Yo una vez en Semana Santa resulta que estaba retransmitiendo la entrada de la cofradía de Los Servitas y entonces Luis Baras me pidió que explicar qué sentía y qué estaba viendo,... y yo en un momento de la descripción de la belleza de Plaza de Santa Isabel llegué a decir que es un sitio donde no me importaría morir,... y bueno, ahí lo dejé. Al año siguiente se voló, a consecuencia de un temporal, una sombrilla que había instalado la hermandad de Los Servitas en la azotea y la sombrilla vino a clavarse a un metro de donde yo estaba retransmitiendo y por un momento pensé que aquel éxtasis estuvo a punto de convertir una descripción poética en una profecía [risas]. Era una anécdota pero sí, cada rincón de la ciudad a mi me embargan por su belleza y que da lugar a que se digan exageraciones poéticas como la de que existen lugares de la ciudad donde no te importaría morir.




Fotografía cedida por @ferufab

Los personajes velazquianos Juanelo y Jusepe son los pícaros protagonistas que hacen de conductores atribulados de las anecdóticas historias acontecidas, así como testigos de excepción del hambre, la inmundicia, la peste y la inquisición, ¿Es más fácil desarrollar un personaje conocido (en este caso de la pintura), o crearlo de la nada?
La verdad es que estaban todos creados de la realidad. La relación que se crea por ejemplo entre Jusepe y Juanelo es una relación parecida a la que puede establecerse entre Cipión y Berganza o entre tantas y tantas parejas de pícaros que hay. Ahí no invento nada, y a partir de estos personajes de ficción trato de soltarlos en un mapa de la ciudad, que yo entendía debió existir, por todos los datos y todo lo que había leído de la ciudad del momento. Tengo que reconocer que no me resultó especialmente difícil. Es verdad que una de las críticas que ha recibido la novela es que existen más descripciones que acción, es posible y lo tendré en cuenta para próximas novelas. Yo creo que al final la acción termina siendo trepidante pero no porque yo tuviera mucha experiencia, ya que era mi “ópera prima” literaria, sino porque dos personajes en la ciudad corrían las vivencias, prácticamente, de las cosas que pasaban en la ciudad. Esos dos personajes tienen que sufrir la persecución de la Inquisición, estos dos personajes, como todos los sevillanos de aquella época a comienzos del Siglo XVII, tienen que sufrir una inundación del río Guadalquivir, que siempre tendía a recuperar lo que fue suyo. Una inundación tan terrible donde queda sepultada bajo el agua más de la mitad de la ciudad y una epidemia de peste donde muere la mitad de la población. Sevilla era una ciudad en plena decadencia, de ciento veinte mil habitantes [...] empieza a descender su población a causa de la epidemia dejando la ciudad con sesenta mil. Sevilla no se recupera demográficamente hasta prácticamente los albores de la exposición universal de 1929. [...] Esta epidemia condiciona toda la historia de los últimos cuatro siglos de la ciudad. Muchas cosas acontecidas en ese siglo condicionan el presente todavía. 



Fotografías @jllpaneque 

Tu vinculación con la Semana Santa te hace recabar información hasta los orígenes o germen de la misma, en un Vía Crucis de la procesión de “los empalados” ¿Cómo llegas a ella? ¿Qué te la descubre?
Me la descubre la investigación de la Congregación de la Granada. [...] El mayor centro de ajusticiamiento de toda España está en Sevilla y su castillo de San Jorge, aunque los actos se hacían en la Plaza de San Francisco y a los condenados se les quemaba en los alrededores del Prado de San Sebastián, entre el Prado y El Porvenir. El centro del poder estaba en el castillo de San Jorge. Yo he podido recrear cómo eran aquellas procesiones y aquellos autos de fe, porque existe documentación aunque se haya perdido mucha de ella por culpa de las inundaciones y del traslado de toda la documentación que existía en el castillo de San Jorge, tribunal de la Santa Inquisición de Sevilla. De todo lo ocurrido en los procesos inquisitoriales de Sevilla de aquella época hay que documentarse a través de la relación epistolar que el tribunal de la Santa Inquisición sostiene con Toledo y con Madrid. Aquí se han conservado las cartas que Sevilla mandaba a otros centros inquisidores pero no quedó nada y buceando en esta correspondencia he encontrado muchas cosas que después me ha servido para recrear cómo eran los autos de fe o cómo se quemaban a los inculpados.


¿Qué tiene “La Levitación” de inventario de la ciudad? ¿Y de glosario de palabras perdidas? O simplemente su intrusión es por impregnar más realismo el desarrollo del relato histórico?
[Directo] No, No. Es un glosario de palabras perdidas. Es verdad que hay un interés en hacer eso. De hecho me tomé el trabajo,... en todos los regajos, en toda la documentación que iba encontrando, en documentos de albaceas, de herencias sobre objetos que existían, sobre oficios de la época, de ir pacientemente en el transcurso de obtención de la documentación de ir duplicándola y tengo documentación paralela. Esta documentación me va a servir para recrear la historia y todas las palabras que me van llamando la atención y que no conozco. Procuro luego investigar sobre el significado de las mismas y de esa primera selección que hice de palabras muertas. Es decir, había palabras que estaban heridas de muerte, que son las que al final terminan salpicando la historia e impregnando el libro. Voluntariamente, como si las echara en un salvavidas, las echo encima del libro. Comprendo que también con ello dificulto gravemente  muchas veces la sencillez de la lectura. También comprendo que además de partir de esa decisión que tomo elevo un poco el nivel de comprensión de la novela y queda al final una novela para buenos lectores. [...] Estas palabras que quizás lleguen a estar condenadas por su falta de uso, proceden de utensilios que ya no se emplean, comidas que ya no se hacen, por oficios que ya no existen y que vemos por ejemplo en las calles de la ciudad quedan muchos de ellos como de lineros, cedaceros, chapineros,... y muchos otros oficios que desconocíamos en qué consistían.


Fotografías @jllpaneque

El comprender la decadencia de la ciudad nos hace más conocedores de la ciudad que hoy vivimos?
Por supuesto. Sevilla por ejemplo tiene en aquella época la posibilidad de hacer unos grandes astilleros porque de Sevilla con su puerto de Indias era el centro del mundo y desde donde partían y regresaban obligatoriamente las cabeceras de flotas que querían ir, primero a América y luego, más adelante al sur de Asia y Filipinas.
Sevilla va perdiendo poco a poco las oportunidades de mantener su riqueza, en parte porque la administración central no invierte en la ciudad pero también porque los sevillanos de aquella época no tienen altura de miras como para dedicarse a que el río, que era por donde entraba la riqueza, mantenerlo incluso para que entraran los barcos de gran calado, para evitar que las naos cayeran en la barra de Sanlúcar,... y limpiar la ciudad. En definitiva invertir de acuerdo con los diagnósticos que hacían ingenieros italianos, para que el río no inundara la ciudad. [...] Construir en Sevilla galeones con buenas maderas aprobándose que llegase la madera del norte de España o incluso del norte de Europa. Desde la explosión del molino de pólvora que llegara a estallar algunas vidrieras de la catedral, se decide no seguir siendo el centro de distribución. La pólvora hubiera sido un buen negocio para la ciudad teniendo en cuenta que de Sevilla salían los galeones. España estaba metida en varias guerras. La ciudad fue perdiendo una tras otra las oportunidades que estaban pasando por delante de su mirada. Para sorpresa de los sevillanos que haya vivido el último siglo de historia, hemos visto cómo se ha reproducido la historia. Aquí tenemos que ir dando saltos de canguro, no como las personas normales, la ciudad anda a saltos de canguro esperando que una exposición universal salve y vaya poniendo al día a la ciudad de todas las infraestructuras que va necesitando a diario.


¿Son las corruptelas de entonces paralelas a las inmundicias de hoy?
[Risas] Totalmente. Lo primero que tienes que pensar que se mantendría el orden y mentalidad medieval por el cual la desigualdad era un mandato divino que había que aceptar con naturalidad y con resignación. En aquella época la política la hacían los Caballeros veinticuatro. Para ser Caballero veinticuatro no había que demostrar que se sabía gobernar, simplemente ser hijo de la nobleza, heredar el cargo o simplemente apostar un dinero y conseguirlo en puja para luego ejercer ese cargo político, lógicamente en derecho propio o en derecho de grupos económicos que se veían favorecidos por esos políticos. Cuando uno echa la vista atrás siente mucha frustración. Yo comprendo que entonces no existía ni capacidad para realizar control real de la corrupción, pero claro, es muy frustrante ver que cuatrocientos años después la democracia tampoco ha sabido ni rectificar, ni plantear esos controles sobre los políticos para que no se corrompan.
Por ejemplo el Conde Duque de Olivares, que fue valido de Felipe IV y que era sevillano, fue el primer especulador de terrenos de la ciudad. Él compra la zona de callejones y la Resolana para especular posteriormente con el suelo,... esto lo hacía el valido de Felipe IV. Pero resulta que coges el periódico del día y te das cuenta de que siguen pasando las mismas cosas sin que la democracia lo haya impedido. Tenemos que reflexionar mucho sobre el porqué la democracia no haya sido capaz de ejercer esos controles sobre los políticos para que la malversación y la corrupción continúen vigentes como cuando estaban los caballeros veinticuatro y por orden genealógica ejercían el poder. Ahora es por orden democrático, por orden del pueblo. Es triste que no se haya sabido corregir.

 Fotografías @jllpaneque


¿Hemos dejado de pertenecer a una ciudad de confusión y “mal gobierno” o es intrínseco al ser humano?
[Riendo] Pues sí. La pregunta es buena [risas]. Mira, le regalé el libro tanto al anterior alcalde de la ciudad, Alfredo Sánchez Monteseirín, como al actual alcalde de la ciudad Juan Ignacio Zoido y a ambos les recordaba en la dedicatoria que les hice que en Sevilla durante mucho tiempo hubo en la puerta de Carmona un cartel y que alguien posiblemente afectado o desengañado, o simplemente atracado por algún ratero, al salir de la ciudad pintó en su momento como motivo de alertar a extranjeros y visitantes un cartel que rezaba “Bienvenido a la ciudad de la confusión y mal gobierno”. Ese cartel, por las razones que fuera, nadie se atrevió a quitarlo porque no se sabía si había sido puesto incluso por la autoridad. [...] Entonces yo les dije a los dos alcaldes que quizás habría que avisar en las entradas de la ciudad que ésta seguía siendo la ciudad de la confusión y el mal gobierno.
 

¿Conoces a muchos “Bernardinos Monroy” y “Catalinas de Asís” que reeduquen fuera de los contextos escolares en el amor a los libros y la literatura?
Sí, sí. Yo creo que siguen existiendo. Probablemente el mundo esté más necesitado de este tipo de personajes porque justamente lo que ocurre cuando quiebra la administración del Estado, es el cierre de todo lo vinculado con lo social, como los hospicios, los hospitales públicos,... [...] y deja de atenderse a las personas. Surgen entonces dos corrientes que giran alrededor de lo mismo. Un nuevo humanismo nace y con él un nuevo sentido de la filantropía, de ayuda al prójimo. Cuando ves que la gente está muy necesitada, realmente se pone a prueba la actitud del ser humano y ahora estamos viviendo de nuevo esa situación de pobreza, de ver tanta gente desangelada en la calle y sin medios, pone de nuevo a prueba la posibilidad de crecimiento de un nuevo humanismo y de ese nuevo sentido de la filantropía. En aquel momento crecieron las corrientes espirituales y por otro lado había mucho Bernardino Monroy y mucha catalina de Asís que personalmente tomaban una decisión personal de entregar su vida a la ayuda de los necesitados, y a lo mejor en esta época tendríamos que volver a recuperar. Muchas veces no es solo el dinero, se puede dar una sonrisa, se puede dar una mano, se puede dar afecto, se puede enseñar, se puede dar calor y a lo mejor esa historia, al igual que esta, puede enseñarnos que hay que reinventar un nuevo humanismo y un nuevo sentido de la filantropía.

Fotografías @jllpaneque

jueves, 30 de enero de 2014

Antonio Manfredi. Cuando el destierro va marcado en la piel




Fotografía: @jllpaneque

Piel de destierro es la micro novela donde Antonio Manfredi ha verbalizado el sufrimiento y la desazón que los enfermos de psoriasis experimentan. Es una novela circular donde unos personajes unidos por la patología se separan por los avatares del destino y el tiempo caprichosamente los vuelve a unir tras más de medio siglo discurrido en sus vidas. Los personajes hacen de catalizador de las tribulaciones que un afectado de psoriasis vive de forma transversal en su devenir vital. Éstas experiencias curten y enseñan, a las personas a las que afecta, a vivir de una manera más intensa y sin miedo ante la vida y ante el rechazo. La novela no es autobiográfica pero las vicisitudes vividas por los enfermos de psoriasis son tan similares en la mayoría de los casos que cualquiera que padezca la enfermedad o conviva con ella puede verse reflejado en los personajes que Manfredi presenta. Desde la asociación “Acción Psoriasis” acogen con agrado la novela, no solo porque los derechos de la misma se los tiene Antonio Manfredi cedidos, sino por la importancia de la obra en la contribución a la visualización de éste colectivo a través de una historia de ficción de 40 páginas que aglutina sentimientos muy reales. Con la novela se pretende normalizar una enfermedad de la cual poco se sabe antes de adentrarte en su lectura pero que desde luego los efectos y las marcas que deja en la piel condena en ocasiones a un destierro social al portador.
 


¿Es la micro novela un desahogo a muchos años de silencio e impotencia con respecto a la enfermedad?
Con respecto al silencio e impotencia no. Yo soy un paciente de artritis psoriásica bastante consciente de lo que tengo y por mi madurez ya asumo que me voy a morir así. Cuando asumes que eres, paradógicamente mejoras, por lo tanto no es un desahogo en el sentido rupturista, pero sí es un acto de madurez el hacer una reflexión que cuando se hace literatura requiere unos mínimos.


¿La manera de no tener miedo a la enfermedad es haciéndose amigo de ella?
Es muy difícil decirle esto a una chica de veinte años que tiene psoriasis y no puede ir a la playa en bikini con sus amigas, o a una madre que después de tener a su hijo le invade la psoriasis, cosa que suele ocurrir. Cuando llegas a la conclusión, la cual es dura tomarla, y dices:  “yo tengo psoriasis” y aceptas que tienes que vivir con eso, mejoras y además tienes otra visión de las cosas. Yo ahora cuando me siento frente a la reumatóloga o la dermatóloga, gente muy joven y preparada, notan que tú estás al mismo nivel de preocupación y que tienes la información que está al alcance de todos gracias a la asociación. Por lo que el acto médico con un paciente crítico e informado es un acto más rápido, más consecuente y más barato.


¿Has sufrido la discriminación por tener psoriasis como el ejemplo del personaje de la novela Alfredo Alba?
Alfredo Alba sería una estupidez no reconocer que tiene mucho de mí. Y esa misma discriminación de Alfredo yo la he sufrido. La que más me cabreó personalmente fue cuando fui maltratado por una masajista de un spa en un periodo de descanso tras una etapa familiar difícil. Yo lo intento decir en la novela los rechazos no son generales, los rechazos son de todos los días. La señora que se sienta en el autobús a tu lado, el peluquero que intenta terminar rápido, la madre que retira a su niño de tu vera. Tú te das cuenta de eso y es duro asumirlo.

¿Crees que tras más de 40 años continuamos con los mismos problemas de comunicación en las familias como los que tú planteas en la historia del médico con su hijo?
Sí. Es curioso y ya sabes que los autores dicen que muchas veces se sorprenden cuando un lector les dice que ha sentido. Para mí ha sido realmente muy curioso como mucha gente se ha visto reflejada con ese padre y ese hijo. Esa imagen que tú has decidido tratar de una manera, que vaya acompañando al protagonista principal, de repente le conmueva a alguien. Sigue existiendo ese rechazo porque los problemas de comunicación familiar pueden haber variado cuantitativamente pero cualitativamente son los mismos, ahora se acrecientan. Yo creo que hay dos factores determinantes en la sociedad actual, que no vivimos nosotros con la edad que tenemos, uno es la llegada de la mujer al mundo laboral y el trabajo hasta la extenuación, para conseguir unos mínimos, está dejando muchos niños solos, niños que van con la llave colgando de 10 o 12 años que están 3 o 4 horas solos hasta que sus padres llegan y por otro lado que los lugares comunes de integración familiar, la comida o la cena, también se están perdiendo ya sea por que el adolescente están con el móvil enviando un “whatsapp” o porque la televisión tenga serie de estas espectaculares que reclama la atención de los miembros de la familia. Yo esto lo noto en la asociación de psoriasis con la gente joven que llegan.    

¿Debería existir más comunicación entre las diversas áreas médicas con el objeto de aliviar o mejorar la atención a los pacientes de enfermedades digamos “combinadas”?
[Muy seguro y directo] Claramente. Eso es algo que en Acción Psoriasis es el primer argumento que yo pongo encima de la mesa. Los médicos saben que un paciente informado, crítico y capaz le hace ganar tiempo y dinero. Le ahorra a la administración elementos. [...] En los tiempos de crisis que vivimos, trabajar por que los pacientes tengan una interacción en el acto médico como no se ha creído hasta ahora (apostilla que todavía hay médicos que piensan que no debería ser así). Yo ya no me callo y les hablo a los médicos con una claridad meridiana, y me entienden, y gracias a eso evolucionamos, por lo tanto es muy importante que el paciente no vaya con la sensación de estar debajo porque nadie mejor que el paciente conoce su patología.
Salvo en casos muy concretos donde le puede interesar a los médicos tener un paciente delante, por su propia investigación, por su desarrollo esto no se hace. [...] Pero yo creo que sería muy barato. Una consulta única de dermatología y reumatología para los enfermos de artritis psoriásica sería ganar tiempo, porque se evitaría ir a dos consultas y se podría cubrir en la misma con dos especialistas que además se integrarían el uno con el otro. Pero claro los presupuestos de ambas especialidades están separados y cada uno intenta preservar lo que tiene e intenta no dar muchas pistas para evitar que se lo quiten.

¿Cómo orientas laboralmente a un hijo con psoriasis para evitar sufrimientos?
Esto pasa con todo. Quien te tiene que decir las cosas claras es tu familia. Porque te lo van a decir en la calle. [...] Tú tienes este problema, tú tienes esto, pero a partir de ahí tú eres tan normal como los demás. Cuando tú entiendes ese planteamiento y que tras superar los miedos al rechazo de la adolescencia descubres que te pueden llegar a querer tal como eres, con tu psoriasis incluida ya que no la puedes dejar en la antesala y recogerla luego. Yo soy como soy y si me aceptas, bien, y si no me aceptas, me ha enseñado la vida que realmente no merecía la pena ni aunque no tuviera psoriasis. Por lo tanto es un ejercicio muy lento pero hay pretender lograr un equilibrio con uno mismo ya que al final el mundo entero está en ti mismo y ponemos el exterior como excusa. Creo que a tu hijo o hija tienes que decirle que es una persona normal, “tienes derecho a hacer lo que quieras, a cumplir tus sueños, tus expectativas”, y sin paternalismos exigirles lo mismo que a cualquier otro. Ni más ni menos.


¿Has perdido la confianza en el sistema de salud o en los profesionales que no se implican?
No, que va. Lo digo con una contundencia enorme. Yo creo que tenemos a lo mejores especialistas tanto en dermatología como en reumatología. Es gente muy preparada, y están muy determinados por el gerente del hospital como consecuencia de la crisis. Eso sí hay que entender el sistema. Yo sé positivamente que cuando me citan a las 11 y cuarto, yo voy a llegar a las once, por si acaso hay suerte, pero no voy a salir hasta las dos. Eso es tiempo real, el cual se podría reducir con la contratación de un administrativo que aceleraría las cosas, ya que mi problema no es con el médico, mi problemas es solicitar la siguiente cita para dentro de tres meses que en ocasiones es más de una hora a diferencia de la media hora que se invierte en el acto médico que es el que realmente cuesta dinero. [...] El sistema de salud tiene una organización que está burocratizada, pero desde el punto de vista de la estructura no tengo derecho a quejarme. Yo he cumplido el sueño de Alfredo Alba (protagonista de la novela), yo tengo un tratamiento biológico. Yo soy un paciente de artritis psoriásica feliz.

 Fotografía: @jllpaneque


Tras tantas horas en salas de espera, ¿qué mejorarías del sistema de salud público en ese sentido?
El tema burocrático administrativo sí. Porque eso es grave y es cuestión de analizarlo. Si de 2.000 personas que hayan asistido hoy se han perdido 2 horas de cada paciente son en total 4.000 horas de trabajo de diferentes profesionales frente a las 6 u 8 horas de un administrativo. Las cuentas son claras. Ahí no hay duda. Desde el punto de vista médico activaría las unidades conjuntas. Es decir, que no haya estamentos separados de dermatología, reumatología, neurología, cardiología,... [...] En digestivo si he vivido la experiencia, ya que se realizan pruebas muy completas para que se te administren los “biológicos” y ahí sí noté que atendían a todo el mundo muy bien. Me gustó mucho cómo estaba organizado digestivo. Por lo que apostaría por las unidades conjuntas desde le punto de vista médico y después, no menos importante, que se escuche más la voz de los pacientes. Considero que deberíamos estar en los consejos de dirección, no digo ejecutivos sino en los consejos consultivos de los hospitales, porque no tiene mucho sentido que la gente del Aljarafe sevillano tenga que ir a Virgen del Rocio por que no hay dermatología en el Hospital San Juan de Dios. Que tendrá sus razones, no lo dudo, pero que todo eso debería de ponerse otra vez encima de la mesa.


¿Qué secuelas te va  dejando la psoriasis?
La psoriasis y la artritis psoriásica son invalidantes físicamente. Son secuelas que requieren una inversión de mucho tiempo. Y luego no solo la medicina y el tema farmaceútico, al cual tienes que invertir mucho tiempo y dinero en todo tipo de productos como emolientes, nutrientes,... especiales de psoriasis que superan el coste de los 30 euros y que no todo el mundo puede planteárselo. Otra cosa que me parece muy interesante desde el punto de vista de la información del paciente es el canalizar la información, es decir, poner al alcance de la mano información del tipo “¿Qué hacer si un paciente tiene psoriasis?”. Aquí me estoy trasladando al médico de medicina primaria. Nosotros (desde la asociación) detectamos muchas veces que el médico de medicina primaria no proporciona el volante para que se vaya a ver al especialista. Muchos afectados de psoriasis se queda en la medicina primaria, el médico de medicina primaria es verdad que te receta una crema que en ocasiones va bien y realmente está para estas cosas, pero no puede descartar que ese enfermo que tenga psoriasis tenga también una artritis. Si tienes artritis psoriásica y no te tratas, lo que pierdes en artritis no se gana nunca más. La artritis se puede parar pero lo que pierdes en capacidad de movimiento eso no se recupera. Desde la asociación se hacen muchos esfuerzos en decirles a los médicos de medicina primaria que ante la duda, aunque sea aumentar el trabajo de los especialistas, que sean estos los que detecten qué nivel de gravedad tiene la psoriasis. Ya que una artritis en un dedo de un niño, se puede parar y no es lo mismo que vuelva al especialista diez años después con deformaciones en las rodillas, en los tobillos o en los dedos porque no se lanzó la alarma en su momento.


¿Los fármacos “biológicos” son realmente una esperanza blanca?
Claramente. Es verdad que asusta porque te tienes que hacer unas pruebas de infecioso, ya que podemos ser portadores de tuberculosis sin desarrollar la enfermedad y puedes estar cuatro o cinco meses haciéndote unas pruebas que no muy agotadoras y dan miedo sobre todo a la familia. Los medicamentos biológicos son relativamente nuevos, tienen 15 años, pero son de una efectividad palmaria. Para mí ha sido la noche al día desde el punto de vista articular. Yo llevo 34 años tomando ibuprofeno, antinflamatorios de otro tipo, protectores gástricos, hasta opiáceos. He tomado de todo principalmente por el dolor y la inflamación. Yo estoy tomando un biológico desde el octubre pasado y ya no tomo ni una sola pastilla más. Antes tenía que salir a la calle tras tomarme un ibuprofeno 800 y a media mañana tomarme otro. Creo que la doctora Alicia García acertó conmigo al sugerirme el tratamiento ya que yo era carne de invalidez a medio plazo. Antes me levantaba poco a poco y ahora lo hago como un chaval de 20 años, como detalle decirte que mis hijos me han regalado un balón de baloncesto y nos fuimos a echar unas canastas.


¿Qué porcentaje de enfermos debe de haber para que se pueda presionar a las farmacéuticas con el objeto de que liberen las patentes?
Eso está en marcha, es lento pero está en marcha. El problema no es solo la farmaceútica que es una empresa y como tal va a ganar dinero y contra más mejor. Están también los grandes hospitales que invierten mucho dinero y sobre todo que los médicos tienen que ser conscientes de que para todas estas patologías hay tratamientos mucho más baratos que los pueden controlar. Por ejemplo el Metrotxato que salió en el año 1956, se sigue utilizando y da unos resultados magníficos. El Metrotexato cuesta 20 céntimos la pastilla. Ahora la presión de los médicos y de los pacientes está consiguiendo que ya haya nuevas fórmulas de biológico que son un 30 por ciento más baratas que las actuales. En agosto o septiembre, el próximo otoño, saldrá una línea de biológicos denominados “biosimilares”, lo que provocará que los “biológicos” bajen un 30%. Espero que de aquí a 4 o 5 años los “biológicos” se vuelvan baratos sobre todo en la proporción de calidad de vida que aportan. Evidentemente el “biológico” que yo tomo ahora es barato ya que mi baja le cuesta más a la Seguridad Social y a mi empresa y no solo por eso sino que invierto menos. Una población activa en el más amplio sentido de la palabra, es una población que gasta y genera riqueza. Yo agradezco a la Seguridad Social, aunque llevo 32 años cotizando, el que te hagan un favor y te den un biológico.