jueves, 30 de enero de 2014

Antonio Manfredi. Cuando el destierro va marcado en la piel




Fotografía: @jllpaneque

Piel de destierro es la micro novela donde Antonio Manfredi ha verbalizado el sufrimiento y la desazón que los enfermos de psoriasis experimentan. Es una novela circular donde unos personajes unidos por la patología se separan por los avatares del destino y el tiempo caprichosamente los vuelve a unir tras más de medio siglo discurrido en sus vidas. Los personajes hacen de catalizador de las tribulaciones que un afectado de psoriasis vive de forma transversal en su devenir vital. Éstas experiencias curten y enseñan, a las personas a las que afecta, a vivir de una manera más intensa y sin miedo ante la vida y ante el rechazo. La novela no es autobiográfica pero las vicisitudes vividas por los enfermos de psoriasis son tan similares en la mayoría de los casos que cualquiera que padezca la enfermedad o conviva con ella puede verse reflejado en los personajes que Manfredi presenta. Desde la asociación “Acción Psoriasis” acogen con agrado la novela, no solo porque los derechos de la misma se los tiene Antonio Manfredi cedidos, sino por la importancia de la obra en la contribución a la visualización de éste colectivo a través de una historia de ficción de 40 páginas que aglutina sentimientos muy reales. Con la novela se pretende normalizar una enfermedad de la cual poco se sabe antes de adentrarte en su lectura pero que desde luego los efectos y las marcas que deja en la piel condena en ocasiones a un destierro social al portador.
 


¿Es la micro novela un desahogo a muchos años de silencio e impotencia con respecto a la enfermedad?
Con respecto al silencio e impotencia no. Yo soy un paciente de artritis psoriásica bastante consciente de lo que tengo y por mi madurez ya asumo que me voy a morir así. Cuando asumes que eres, paradógicamente mejoras, por lo tanto no es un desahogo en el sentido rupturista, pero sí es un acto de madurez el hacer una reflexión que cuando se hace literatura requiere unos mínimos.


¿La manera de no tener miedo a la enfermedad es haciéndose amigo de ella?
Es muy difícil decirle esto a una chica de veinte años que tiene psoriasis y no puede ir a la playa en bikini con sus amigas, o a una madre que después de tener a su hijo le invade la psoriasis, cosa que suele ocurrir. Cuando llegas a la conclusión, la cual es dura tomarla, y dices:  “yo tengo psoriasis” y aceptas que tienes que vivir con eso, mejoras y además tienes otra visión de las cosas. Yo ahora cuando me siento frente a la reumatóloga o la dermatóloga, gente muy joven y preparada, notan que tú estás al mismo nivel de preocupación y que tienes la información que está al alcance de todos gracias a la asociación. Por lo que el acto médico con un paciente crítico e informado es un acto más rápido, más consecuente y más barato.


¿Has sufrido la discriminación por tener psoriasis como el ejemplo del personaje de la novela Alfredo Alba?
Alfredo Alba sería una estupidez no reconocer que tiene mucho de mí. Y esa misma discriminación de Alfredo yo la he sufrido. La que más me cabreó personalmente fue cuando fui maltratado por una masajista de un spa en un periodo de descanso tras una etapa familiar difícil. Yo lo intento decir en la novela los rechazos no son generales, los rechazos son de todos los días. La señora que se sienta en el autobús a tu lado, el peluquero que intenta terminar rápido, la madre que retira a su niño de tu vera. Tú te das cuenta de eso y es duro asumirlo.

¿Crees que tras más de 40 años continuamos con los mismos problemas de comunicación en las familias como los que tú planteas en la historia del médico con su hijo?
Sí. Es curioso y ya sabes que los autores dicen que muchas veces se sorprenden cuando un lector les dice que ha sentido. Para mí ha sido realmente muy curioso como mucha gente se ha visto reflejada con ese padre y ese hijo. Esa imagen que tú has decidido tratar de una manera, que vaya acompañando al protagonista principal, de repente le conmueva a alguien. Sigue existiendo ese rechazo porque los problemas de comunicación familiar pueden haber variado cuantitativamente pero cualitativamente son los mismos, ahora se acrecientan. Yo creo que hay dos factores determinantes en la sociedad actual, que no vivimos nosotros con la edad que tenemos, uno es la llegada de la mujer al mundo laboral y el trabajo hasta la extenuación, para conseguir unos mínimos, está dejando muchos niños solos, niños que van con la llave colgando de 10 o 12 años que están 3 o 4 horas solos hasta que sus padres llegan y por otro lado que los lugares comunes de integración familiar, la comida o la cena, también se están perdiendo ya sea por que el adolescente están con el móvil enviando un “whatsapp” o porque la televisión tenga serie de estas espectaculares que reclama la atención de los miembros de la familia. Yo esto lo noto en la asociación de psoriasis con la gente joven que llegan.    

¿Debería existir más comunicación entre las diversas áreas médicas con el objeto de aliviar o mejorar la atención a los pacientes de enfermedades digamos “combinadas”?
[Muy seguro y directo] Claramente. Eso es algo que en Acción Psoriasis es el primer argumento que yo pongo encima de la mesa. Los médicos saben que un paciente informado, crítico y capaz le hace ganar tiempo y dinero. Le ahorra a la administración elementos. [...] En los tiempos de crisis que vivimos, trabajar por que los pacientes tengan una interacción en el acto médico como no se ha creído hasta ahora (apostilla que todavía hay médicos que piensan que no debería ser así). Yo ya no me callo y les hablo a los médicos con una claridad meridiana, y me entienden, y gracias a eso evolucionamos, por lo tanto es muy importante que el paciente no vaya con la sensación de estar debajo porque nadie mejor que el paciente conoce su patología.
Salvo en casos muy concretos donde le puede interesar a los médicos tener un paciente delante, por su propia investigación, por su desarrollo esto no se hace. [...] Pero yo creo que sería muy barato. Una consulta única de dermatología y reumatología para los enfermos de artritis psoriásica sería ganar tiempo, porque se evitaría ir a dos consultas y se podría cubrir en la misma con dos especialistas que además se integrarían el uno con el otro. Pero claro los presupuestos de ambas especialidades están separados y cada uno intenta preservar lo que tiene e intenta no dar muchas pistas para evitar que se lo quiten.

¿Cómo orientas laboralmente a un hijo con psoriasis para evitar sufrimientos?
Esto pasa con todo. Quien te tiene que decir las cosas claras es tu familia. Porque te lo van a decir en la calle. [...] Tú tienes este problema, tú tienes esto, pero a partir de ahí tú eres tan normal como los demás. Cuando tú entiendes ese planteamiento y que tras superar los miedos al rechazo de la adolescencia descubres que te pueden llegar a querer tal como eres, con tu psoriasis incluida ya que no la puedes dejar en la antesala y recogerla luego. Yo soy como soy y si me aceptas, bien, y si no me aceptas, me ha enseñado la vida que realmente no merecía la pena ni aunque no tuviera psoriasis. Por lo tanto es un ejercicio muy lento pero hay pretender lograr un equilibrio con uno mismo ya que al final el mundo entero está en ti mismo y ponemos el exterior como excusa. Creo que a tu hijo o hija tienes que decirle que es una persona normal, “tienes derecho a hacer lo que quieras, a cumplir tus sueños, tus expectativas”, y sin paternalismos exigirles lo mismo que a cualquier otro. Ni más ni menos.


¿Has perdido la confianza en el sistema de salud o en los profesionales que no se implican?
No, que va. Lo digo con una contundencia enorme. Yo creo que tenemos a lo mejores especialistas tanto en dermatología como en reumatología. Es gente muy preparada, y están muy determinados por el gerente del hospital como consecuencia de la crisis. Eso sí hay que entender el sistema. Yo sé positivamente que cuando me citan a las 11 y cuarto, yo voy a llegar a las once, por si acaso hay suerte, pero no voy a salir hasta las dos. Eso es tiempo real, el cual se podría reducir con la contratación de un administrativo que aceleraría las cosas, ya que mi problema no es con el médico, mi problemas es solicitar la siguiente cita para dentro de tres meses que en ocasiones es más de una hora a diferencia de la media hora que se invierte en el acto médico que es el que realmente cuesta dinero. [...] El sistema de salud tiene una organización que está burocratizada, pero desde el punto de vista de la estructura no tengo derecho a quejarme. Yo he cumplido el sueño de Alfredo Alba (protagonista de la novela), yo tengo un tratamiento biológico. Yo soy un paciente de artritis psoriásica feliz.

 Fotografía: @jllpaneque


Tras tantas horas en salas de espera, ¿qué mejorarías del sistema de salud público en ese sentido?
El tema burocrático administrativo sí. Porque eso es grave y es cuestión de analizarlo. Si de 2.000 personas que hayan asistido hoy se han perdido 2 horas de cada paciente son en total 4.000 horas de trabajo de diferentes profesionales frente a las 6 u 8 horas de un administrativo. Las cuentas son claras. Ahí no hay duda. Desde el punto de vista médico activaría las unidades conjuntas. Es decir, que no haya estamentos separados de dermatología, reumatología, neurología, cardiología,... [...] En digestivo si he vivido la experiencia, ya que se realizan pruebas muy completas para que se te administren los “biológicos” y ahí sí noté que atendían a todo el mundo muy bien. Me gustó mucho cómo estaba organizado digestivo. Por lo que apostaría por las unidades conjuntas desde le punto de vista médico y después, no menos importante, que se escuche más la voz de los pacientes. Considero que deberíamos estar en los consejos de dirección, no digo ejecutivos sino en los consejos consultivos de los hospitales, porque no tiene mucho sentido que la gente del Aljarafe sevillano tenga que ir a Virgen del Rocio por que no hay dermatología en el Hospital San Juan de Dios. Que tendrá sus razones, no lo dudo, pero que todo eso debería de ponerse otra vez encima de la mesa.


¿Qué secuelas te va  dejando la psoriasis?
La psoriasis y la artritis psoriásica son invalidantes físicamente. Son secuelas que requieren una inversión de mucho tiempo. Y luego no solo la medicina y el tema farmaceútico, al cual tienes que invertir mucho tiempo y dinero en todo tipo de productos como emolientes, nutrientes,... especiales de psoriasis que superan el coste de los 30 euros y que no todo el mundo puede planteárselo. Otra cosa que me parece muy interesante desde el punto de vista de la información del paciente es el canalizar la información, es decir, poner al alcance de la mano información del tipo “¿Qué hacer si un paciente tiene psoriasis?”. Aquí me estoy trasladando al médico de medicina primaria. Nosotros (desde la asociación) detectamos muchas veces que el médico de medicina primaria no proporciona el volante para que se vaya a ver al especialista. Muchos afectados de psoriasis se queda en la medicina primaria, el médico de medicina primaria es verdad que te receta una crema que en ocasiones va bien y realmente está para estas cosas, pero no puede descartar que ese enfermo que tenga psoriasis tenga también una artritis. Si tienes artritis psoriásica y no te tratas, lo que pierdes en artritis no se gana nunca más. La artritis se puede parar pero lo que pierdes en capacidad de movimiento eso no se recupera. Desde la asociación se hacen muchos esfuerzos en decirles a los médicos de medicina primaria que ante la duda, aunque sea aumentar el trabajo de los especialistas, que sean estos los que detecten qué nivel de gravedad tiene la psoriasis. Ya que una artritis en un dedo de un niño, se puede parar y no es lo mismo que vuelva al especialista diez años después con deformaciones en las rodillas, en los tobillos o en los dedos porque no se lanzó la alarma en su momento.


¿Los fármacos “biológicos” son realmente una esperanza blanca?
Claramente. Es verdad que asusta porque te tienes que hacer unas pruebas de infecioso, ya que podemos ser portadores de tuberculosis sin desarrollar la enfermedad y puedes estar cuatro o cinco meses haciéndote unas pruebas que no muy agotadoras y dan miedo sobre todo a la familia. Los medicamentos biológicos son relativamente nuevos, tienen 15 años, pero son de una efectividad palmaria. Para mí ha sido la noche al día desde el punto de vista articular. Yo llevo 34 años tomando ibuprofeno, antinflamatorios de otro tipo, protectores gástricos, hasta opiáceos. He tomado de todo principalmente por el dolor y la inflamación. Yo estoy tomando un biológico desde el octubre pasado y ya no tomo ni una sola pastilla más. Antes tenía que salir a la calle tras tomarme un ibuprofeno 800 y a media mañana tomarme otro. Creo que la doctora Alicia García acertó conmigo al sugerirme el tratamiento ya que yo era carne de invalidez a medio plazo. Antes me levantaba poco a poco y ahora lo hago como un chaval de 20 años, como detalle decirte que mis hijos me han regalado un balón de baloncesto y nos fuimos a echar unas canastas.


¿Qué porcentaje de enfermos debe de haber para que se pueda presionar a las farmacéuticas con el objeto de que liberen las patentes?
Eso está en marcha, es lento pero está en marcha. El problema no es solo la farmaceútica que es una empresa y como tal va a ganar dinero y contra más mejor. Están también los grandes hospitales que invierten mucho dinero y sobre todo que los médicos tienen que ser conscientes de que para todas estas patologías hay tratamientos mucho más baratos que los pueden controlar. Por ejemplo el Metrotxato que salió en el año 1956, se sigue utilizando y da unos resultados magníficos. El Metrotexato cuesta 20 céntimos la pastilla. Ahora la presión de los médicos y de los pacientes está consiguiendo que ya haya nuevas fórmulas de biológico que son un 30 por ciento más baratas que las actuales. En agosto o septiembre, el próximo otoño, saldrá una línea de biológicos denominados “biosimilares”, lo que provocará que los “biológicos” bajen un 30%. Espero que de aquí a 4 o 5 años los “biológicos” se vuelvan baratos sobre todo en la proporción de calidad de vida que aportan. Evidentemente el “biológico” que yo tomo ahora es barato ya que mi baja le cuesta más a la Seguridad Social y a mi empresa y no solo por eso sino que invierto menos. Una población activa en el más amplio sentido de la palabra, es una población que gasta y genera riqueza. Yo agradezco a la Seguridad Social, aunque llevo 32 años cotizando, el que te hagan un favor y te den un biológico.


2 comentarios:

  1. Muy bueno. Mucho. Crítico y objetivo. Me ha encantado.

    :-))

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Que lujo tenerte por aquí. Mil gracias por comentar. Besos

      Eliminar